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La esclerosis múltiple (EM) ha añadido un giro extraño a mi búsqueda de satisfacción y servicio a los demás. En ocasiones, me ha ayudado a comprender mi propósito con mayor claridad, aunque en ocasiones frustró mis planes. Mi enfoque ha ido cambiando con el tiempo, ajustándose a mis caprichos, limitaciones de salud y los intereses y necesidades de mi familia. Estoy agradecido por cada formación que ha tomado: la clínica, mis pacientes, el maratón, mis hijos, este libro.

Don siente nostalgia por los días en que Ella y Clara lo abrazaban sin que se lo pidiera y se acurrucaban con él antes de acostarse. No soy. Bueno, en su mayoría no. Tal vez porque mi EM (con mareos crónicos e insomnio) me atormentó durante varios años casi todos los días, no recuerdo con cariño esos años siendo padre de niños pequeños.

Ahora estoy agradecida de que Ella prepare su propio desayuno y almuerzo, conduzca ella misma a la escuela y haga su tarea sin que se lo pidan. Pero estoy especialmente agradecido por su espíritu generoso, su personalidad amigable, su notable sentido del humor, su amor por la música y los viajes, su curiosidad por el mundo. A pesar de mis enormes deficiencias como madre, ella está bien, más que bien.

Clara ya no nos despierta en mitad de la noche. Es reflexiva, tremendamente independiente y muy querida por cualquiera que la conozca. Es una excelente nadadora y una talentosa artista y fotógrafa. Le encanta tocar rock clásico con la vieja guitarra eléctrica de Don. Don y yo ya no sentimos que estamos en el lugar de espera del Dr. Seuss. Podemos celebrar el lugar donde estamos ahora.

Aceptación, resentimiento, aliento

No acepto exactamente mi EM. Todavía lo resiento. Pero me alientan los rápidos avances en la investigación y la atención de la EM que han llevado a nuevos enfoques de tratamiento y a una mejor comprensión de la enfermedad. Y he encontrado maneras de afrontarlo. Los cambios en la dieta no ayudaron, pero suspender la cafeína sí. La meditación continua y la atención plena me han ayudado a reducir mi ansiedad sobre el futuro.

Eternamente frustrado con el sistema de atención médica, como médico y como paciente, dejé la práctica clínica para trabajar durante varios años en programas para mejorar y transformar la forma en que se brinda la atención médica a nivel poblacional. Aunque extrañaba a mis pacientes, encontré un mejor equilibrio para mí y mi familia. Ahora tengo días mucho más normales que mareados.

Cuando, a finales de 2016, tuve otro brote, cambié de medicamento nuevamente y terminé un borrador de este libro. Me recordé a mí mismo, así es como son las cosas ahora. Desde entonces no he tenido ninguna progresión detectable de la enfermedad. Y se vislumbra en el horizonte otro cambio de carrera, que incluirá algo de atención directa al paciente.

La EM es una excusa para dormir ocho horas, incluso cuando tengo mucho que hacer. Priorizo ​​el cuidado personal y mantengo la atención sobre el ejercicio diario. Y la EM me ha ayudado a enfrentar la mortalidad y formar una alianza tensa con la incertidumbre.

Conexión y comunidad

También me he conectado con la comunidad de EM al participar en Texas MS150 de la Sociedad Nacional de EM cada primavera: un paseo en bicicleta de dos días, más de 150 millas, que reúne a las personas para crear conciencia y recaudar fondos para luchar contra la EM.

Por otro lado, mi preocupación por el sistema de salud estadounidense, exacerbada por la pandemia de COVID, continúa sin disminuir. Millones de personas siguen sin seguro y la situación en Texas es peor que la de cualquier otro estado. Leo sus historias en las noticias y veo el impacto durante mis sesiones regulares de voluntariado en una clínica para personas sin hogar.

Un informe publicado en enero de 2023 por el Commonwealth Fund, que compara a Estados Unidos con otros países de altos ingresos, muestra que las personas en Estados Unidos enfrentan los peores resultados de salud: con la esperanza de vida más baja y las tasas de mortalidad más altas por afecciones tratables o prevenibles. . A pesar de gastar la mayor cantidad per cápita y como porcentaje del producto interno bruto, Estados Unidos es la única nación que no garantiza la cobertura sanitaria universal.

Afortunadamente, a través de mi trabajo y mis actividades fuera del trabajo, he descubierto formas de pensar creativamente sobre las mejoras del sistema, diseñar programas para apoyar a las poblaciones vulnerables y, más recientemente, unirme a un equipo multidisciplinario para mejorar la atención a las personas con esclerosis múltiple en el centro de Texas. . También abordo cuestiones generales, como el cambio climático y la contaminación, en mi trabajo con Médicos por la Responsabilidad Social de Texas. Mi vida sigue tan llena como una maleta repleta y estoy tratando de hacer las paces con eso.

La vida es como un arrecife de coral, formado a partir de millones de momentos en lugar de depósitos de calcio. Es desordenado e impredecible, pero esa fragilidad contribuye a su belleza. Ahora soy más consciente de cada momento. MS me ha ayudado a apreciarlos a todos.

Copyright 2023. Todos los derechos reservados.
Adaptado con permiso del autor.

Fuente del artículo:

LIBRO: Subiendo por la escalera mecánica

Subiendo las escaleras mecánicas: medicina, maternidad y esclerosis múltiple
por Lisa Doggett.

Este libro esperanzador y edificante alentará a quienes viven con enfermedades crónicas y a quienes los apoyan a seguir adelante con valentía y gracia. Provocará conversaciones para redefinir la paternidad perfecta y provocará discusiones incómodas e indignación por las crueles desigualdades en la atención médica en los EE. UU.

Sobre todo, inspirará a los lectores a abrazar los dones de una vida imperfecta y buscar aspectos positivos, a pesar de los desvíos de la vida que sabotean los planes y los desvían de los caminos esperados.

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Sobre la autora

LISSA DOGGETT, médica de familia, fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 2009. Le apasiona mejorar la atención a las poblaciones vulnerables y ayudar a las personas con EM y otras enfermedades crónicas a vivir una vida mejor. Sus artículos han aparecido en el New York Times, la Dallas Morning News, Motherwell, la Austin American-Statesman, y más.

Su nuevo libro es Subiendo las escaleras mecánicas: Medicina, maternidad y esclerosis múltiple. Para obtener más información, visite el sitio web de Lisa en LisaDoggett.com/