¿Qué secretos regalará tu ADN? Conectar mundo / shutterstock.com
La policía de California anunció el posible captura de un asesino en serie buscado desde hace mucho tiempo. Poco después, se informó que la policía había utilizado bases de datos públicas de ADN para determinar su identidad.
Este evento extraordinario pone de relieve que cuando envía un hisopo a una de las compañías privadas del genoma, puede sacrificar no solo su propia privacidad, sino la de su familia y sus antepasados.
En un momento de gran ansiedad por el uso indebido de las redes sociales, los estadounidenses también deberían preocuparse por quién tiene acceso a su información genética.
Con fines de lucro pruebas de genoma empresas como 23andMe ganar dinero, en parte, por venta de datos genómicos anonimizados. Muchas personas pueden no darse cuenta de que volver a identificar los genomas, es decir, identificar a un individuo de su perfil genético, es una proceso relativamente sencillo. En un estudio, los investigadores podrían volver a identificar a cinco personas de 10, así como a sus familias.
Humanos compartir sobre 99 por ciento de sus bases de ADN el uno con el otro. Las pocas diferencias que existen a menudo son suficientes para descubrir quién está relacionado con quién.
El genoma ha sido una especie de decepción médicamente. Los médicos generalmente no pueden hacer mucho con la información de que un paciente determinado tiene, por ejemplo, un 3 mayor riesgo de demencia. Pero esos datos son potencialmente muy útiles para compañías de seguros y empleadores tratando de reducir su riesgo.
El Ley de No Discriminación de Información Genética, una ley federal aprobada en 2008 impide que las compañías de seguros y los empleadores obliguen a las personas a someterse a pruebas genéticas. Pero no necesariamente evita que los malos actores usen bases de datos web oscuras y análisis avanzados para obtener una ventaja comercial.
No ha habido informes aún de compañías haciendo esto. Pero vivimos en una época en la que parece que lo posible se vuelve probable casi a diario.
Los miembros del Congreso ya lo han intentado para eliminar parte de la poca protección de privacidad genética que ya existe. Y las empresas han comenzado a ofrecer secuenciación del genoma como un beneficio para el empleado.
La industria de servicios financieros ofrece una historia de advertencia para los clientes de la industria del genoma. Los bancos están altamente regulados y se supone que proporcionan protección de última generación, sin embargo, tienen hackeado.
En comparación con las instituciones financieras, las empresas de genoma están ligeramente reguladas. Eventualmente, uno o más de ellos serán pirateados o incluso atrapados vendiendo servicios de "perfil de riesgo" a terceros.
Con respecto a la policía y los fiscales, la situación es algo diferente. Al final, deben enviar su trabajo a los tribunales. Es posible que configurar un cuenta falsa en un sitio web ADN ancestro, como la policía de California supuestamente lo hizo, constituye una búsqueda e incautación irracional.
Dadas las grandes recompensas financieras y el comportamiento de otras industrias, millones de familias estadounidenses probablemente consideren que su privacidad genómica ya está comprometida. Si el genoma de uno de tus parientes se encuentra en una de estas bases de datos, entonces esencialmente es tuyo.
En la circunstancia poco común de que toda una familia no tenga un miembro que todavía no haya enviado un frotis de la mejilla, esa familia podría considerar optar por dejar de lado todo esto hasta que la sociedad clasifique los riesgos, los beneficios y la protección de la privacidad.
La mayoría de la gente, sin embargo, tendrá que esperar y esperar que no se vea perjudicada por una revolución genómica que les haya proporcionado poco beneficio.
Sobre el Autor
Norman A. Paradis, Profesor de Medicina, Dartmouth College
Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.
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