Piense en un brillante chico de doce, catorce o dieciséis años. Una noche ella oye, o escucha, que su padre tiene algo llamado "glioma". ¿Qué hará ella?

Existe la posibilidad de que va a hacer nada. Algunos niños, especialmente los más jóvenes, no quieren saber los detalles de una cosa mala. Pero hay muy buenas posibilidades de que ella va a ir directamente a la computadora y Google "glioma".

Lo primero que aprenderá es que ella llama una docena de aproximadamente 1,650,000 entradas. Y algunas de esas primeras entradas será simplemente aterrador:

". . . muy mal pronóstico. . . peor pronóstico de cualquier tumor maligno del sistema nervioso central. ".

Entonces, como un bono, esta página web cuenta con una apertura realmente horrible médica fotografía de un glioma masiva.

La maravillosa y terrible Internet: información e información errónea

El Internet es un mundo de gran peligro para los niños, y de grandes oportunidades. Incluso la información buena y confiable acerca de una enfermedad puede abrumar a un niño sin preparación. Pero recuerda una cosa:

El Internet es la mayor fuente de información en la historia humana. También es la mayor fuente de información errónea en la historia humana. Cualquier persona puede publicar cualquier cosa - cualquier cosa - en Internet, y que aparecerá en algún lugar de la pantalla principal.

Una familia de determinación de vencer la enfermedad

Empecé con el ejemplo de glioma porque ese fue el diagnóstico que enfrenta Esteban y su joven familia. Esteban fue el padre de treinta y tantos años de tres niñas: Liz, de dieciséis años, Ellie, quince años, y Jan, doce.

Lo que podía ver desde el primer encuentro fue la determinación de esta familia para conquistar ese tumor. Stephen y su esposa, Joan, encarnaba la actitud: "Esto puede ser derrotado, otros lo han golpeado, y vamos a vencer". Rara vez he visto a alguien diagnosticado con un sonido grave, la enfermedad suele ser mortal tan positivos. Me sorprendió.

Las dos chicas más jóvenes refleja que el optimismo, pero Liz, en esa primera reunión, parecía tranquilo, retirado.

A medida que pasaban los días y las semanas, Liz se volvió aún más tranquila, alejándose aún más de familiares y amigos. Stephen y Joan, todavía decididamente optimistas sobre el futuro, se preocuparon seriamente por ella. Me pidieron que los ayudara a averiguar qué estaba pasando.

Ambos padres le habían pedido en repetidas ocasiones lo que estaba mal, pero tampoco hizo la pregunta clave: ¿Qué sabe usted?

El descubrimiento de más información que podía manejar

Así, en una reunión privada, le pedí a Liz a quemarropa: ¿Qué sabe usted acerca de la enfermedad de tu padre? Nunca olvidaré su respuesta:

"Conozco a un montón más de lo que piensan que lo hago!"

Liz confesó que en el primer diagnóstico, se había ido en línea, por sí misma, y ​​en Google "glioma". Le pregunté lo que había aprendido.

Liz respondió: "Él va a morir, ¿no?" - Y rompió a llorar.

Tener que enfrentar el miedo a la muerte, En la Web, solo. . .

Liz había descubierto lo que encontramos al principio de este capítulo: el glioma es un tumor muy grave que ofrece muy pocas esperanzas de supervivencia. Lo que Liz aprendió estuvo tan en desacuerdo con la actitud decididamente alegre de sus padres y sus hermanas que simplemente no podía hablar con ellos ni con nadie sobre lo que ahora sabía. Liz ni siquiera podía hablar con sus hermanas, que no se habían conectado a Internet: sentía que tenía que protegerlas de su conocimiento secreto.

Alabé a Liz por su valentía en decirme lo que había aprendido, pero también le dijo que era muy importante que dejó que sus padres saben lo que sabía. Ella simplemente no podía seguir llevando esta cosa por sí misma. Liz realmente resistió a hablar con sus padres, así que le di algo de tiempo. Le dije que mientras ella me hablaba, me gustaría llevar el secreto con ella durante un tiempo más largo. Y ese compromiso trabajó para ella.

A pesar de que ella compartió su terrible conocimiento sólo conmigo, Liz comenzó a iluminarse - sus padres, me dijo que parecía más feliz, aunque, por supuesto, no tenía ni idea por qué.

Después de cuatro o cinco meses, la condición de su padre comenzó a deteriorarse seriamente; hubo más cirugías, una serie de convulsiones. Todos podían ver ahora que estaba perdiendo su valiente batalla. Finalmente, Liz accedió a contarles a sus padres sobre su investigación solitaria.

La verdad está ahí afuera y debemos enfrentarla

¿Alguna vez has visto la vieja X-Files ¿en televisión? Al principio de cada historia extraña, la cámara se inclina hacia un cielo gris y nublado y las portentosas palabras: "La verdad está ahí".

En algún momento, incluso en la lucha más valiente contra una enfermedad, la verdad está ahí fuera, y debemos hacerle frente. Eso es lo que sucedió cuando Liz finalmente le dijo a sus padres lo que sabía. Esteban, ya sacudido por los efectos del tumor, fue muy triste. Él lloró y le dijo a su hija, "Lo siento mucho que llevó a todo esto por ti mismo y no nos dijo, porque habría tratado de ayudar." Siguió con ideas como: "Usted sabe que yo sigo luchando, y todavía creo que hay una oportunidad que puede ganarle a esto." Y Liz dijo: "Ya lo sé, papá, y yo realmente quiero. Pero también sé que hay una posibilidad de que tal vez no."

La Verdad os hará libres: Frente a ella, junto a una familia

En este punto, dijo Joan, es hora de decirle a las otras dos chicas toda la verdad. Lo que estaban viendo todos los días, simplemente no encajaba más con "Voy a lamerse esta chupeta". Ya era hora de empezar a prepararse para lo que probablemente iba a suceder. Y los cinco tenían una serie de reuniones de la familia y hablamos de la verdad de que era probable que fuera allí.

Stephen murió hace varios años. Liz, que probablemente era el más cercano a su padre, parecía llorar por más tiempo. Sin embargo, para los tres era un dolor saludable, la limpieza, y hoy en día que parecen en buen estado por la tragedia de su familia. Nadie dejó la escuela, nadie se quedó embarazada, nadie se involucró con los niños que su madre odiaba. Hoy en día, cuando los veo en las fiestas de nuestras vacaciones, parecen estar saludables. Parece triste, a veces, pero parecen estar haciendo como una familia.

Reproducido con permiso del editor,
Griffin St. Martin / St. Prensa de Martin. www.stmartins.com
© 1994, 2011 por Kathleen McCue con Ron Bonn

Este artículo fue adaptado con permiso del libro:

Cómo ayudar a los niños por enfermedad grave de los Padres: Consejos de apoyo, práctica de un especialista en vida infantil líder
- Por Kathleen McCue MACCLS con Ron Bonn.

Completamente revisada y actualizada, esta nueva edición también explora las cuestiones y acontecimientos importantes de la última década que afectan a los niños de hoy, incluyendo los peligros y las oportunidades de Internet, una comprensión más profunda de cómo las enfermedades hereditarias afectan a los niños, el impacto de un crecimiento explosivo de la nación en las familias monoparentales, y nuevos conocimientos sobre cómo el trauma de la familia y la enfermedad mental de los padres puede afectar a los niños.

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Acerca de los autores

KATHLEEN McCue, MA, CCLS pionero en el cuidado y tratamiento de los niños estresados ​​por la grave enfermedad de un padre en su clínica de renombre y sala de juegos en la Cleveland Clinic Foundation. Luego fundó y sigue dirigiendo el programa de niños en el lugar de acopio, un centro de apoyo a las familias afectadas por el cáncer, en Cleveland. Este libro se basa en su vida de experiencia en el campo que ella ayudó a crear.

RON DE BONN, un periodista, tres veces ganador del premio Emmy de televisión, ahora profesor de periodismo en la Universidad de San Diego. Desde 1960 de 2000 Ron Bonn sirvió como productor y productor ejecutivo de CBS News, NBC News, y otros, incluyendo cinco años como productor ejecutivo de "The CBS Evening News con Walter Cronkite" y la creación de programas tales como "universo", la ciencia la revista para la televisión.