Los costos adicionales ocultos de vivir con una discapacidad
Los costos de transporte y accesibilidad son solo dos factores que aumentan el costo de vida de las personas con discapacidad. 

La discapacidad a menudo se asume incorrectamente como rara. Sin embargo, estimaciones globales sugieren que uno de cada siete adultos tiene alguna forma de discapacidad.

El término "discapacidad" abarca una serie de limitaciones funcionales: físicas, sensoriales, mentales e intelectuales. Estos pueden variar de leves a graves y pueden afectar a alguien en cualquier momento a lo largo de la vida, desde un bebé nacido con una discapacidad intelectual a un adulto mayor que no puede caminar o ver.

Lo que tal vez sea menos conocido es que los estudios muestran consistentemente que las personas con discapacidad son desproporcionadamente pobres. Es más probable que se vuelvan pobres y, cuando son pobres, es más probable que sigan así, debido a las barreras para obtener una educación, encontrar trabajo decente y participar en la vida cívica. Tomados en conjunto, estas barreras significativamente y negativamente afecta su nivel de vida.

Sin embargo, un nuevo cuerpo de investigación revela otra barrera importante, que antes faltaba en la mayoría de los estudios: las personas que viven con discapacidades también enfrentan costos de vida adicionales. La revisión reciente de nuestro equipo de la evidencia sugiere que vivir con una discapacidad puede costar varios miles de dólares adicionales por año, sumando a lo largo del tiempo una carga financiera significativa en los hogares.

Cálculo del costo

Los gobiernos dibujan líneas de pobreza a un nivel de ingresos que creen que es suficiente para alcanzar un nivel de vida mínimo. Alguien en la línea de pobreza presumiblemente tiene recursos suficientes para albergar, vestir y alimentarse a un nivel aceptable, y participar en las actividades básicas de ser ciudadano. Cada vez más, los países proporcionan beneficios en efectivo o transferencias de alimentos a las personas por debajo de esta línea de pobreza para que puedan alcanzar este estándar mínimo de recursos básicos.


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El problema es que las personas con discapacidades tienen costos de vida adicionales que las personas sin discapacidades no tienen. Tienen mayores gastos médicos y pueden necesitar asistencia personal o dispositivos de asistencia, como sillas de ruedas o audífonos. Es posible que necesiten gastar más en transporte o en viviendas modificadas, o que tengan restricciones en los vecindarios donde pueden vivir para estar más cerca del trabajo o de servicios accesibles.

Cuando este es el caso, algunas personas con discapacidad pueden aparecer "en papel" para vivir por encima del umbral de la pobreza. Pero en realidad, no tienen suficiente dinero para cumplir con el nivel de vida mínimo capturado en esa línea de pobreza.

In nuestra revisión reciente de la literatura, descubrimos que las personas con discapacidad en los países de 10 enfrentan grandes costos de vida adicionales. Estos costos pueden variar ampliamente, desde un estimado de US $ 1,170 a $ 6,952 por año. En un país en desarrollo como Vietnam, por ejemplo, la estimación es de $ 595 solo para costos de salud adicionales.

Usamos un método llamado el enfoque del nivel de vida, que estima los costos adicionales en función de la brecha en los activos propiedad de los hogares con y sin discapacidades. Los costos adicionales representaron una gran parte de los ingresos, desde un mínimo del porcentaje 12 en Vietnam hasta un porcentaje 40 para los hogares de ancianos en Irlanda.

Comparar los costos de la discapacidad en todos los países es un desafío. Los estudios recientes miden lo que realmente se gasta, no lo que se debe gastar. Los costos estimados podrían ser menores en los países en desarrollo, no porque sea menos costoso satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad en esos países, sino porque los bienes y servicios necesarios no están disponibles. Si no se encuentran sillas de ruedas o audífonos, una persona no puede gastar dinero en ellos.

Esto podría llevar a la conclusión paradójica de que, a medida que un país comienza a ser más inclusivo, los costos de vida medidos con una discapacidad podrían aumentar. Pero, con un poco de suerte, al mismo tiempo, también aumentará la capacidad de las personas con discapacidad para trabajar e ir a la escuela.

Preguntas sin respuesta

Hay mucho que todavía no sabemos sobre lo que cuesta vivir con una discapacidad. En nuestra revisión exhaustiva de la literatura, solo encontramos estudios 20 que estimaban un aumento del costo de la vida con una discapacidad. La gran mayoría eran de países desarrollados.

Necesitamos mejor información sobre cómo estos costos adicionales pueden variar según el tipo de discapacidad y cómo pueden verse afectados por los esfuerzos para eliminar las barreras a la participación. Por ejemplo, ¿cómo afectaría la construcción de un sistema de transporte público totalmente accesible a los costos de transporte adicionales que enfrentan las personas con discapacidades?

Nuestro trabajo también sugiere que podemos necesitar diferentes pruebas de ingresos para las personas con discapacidad cuando se trata de programas de protección social. Por ejemplo, ¿debería el límite de ingresos para recibir transferencias monetarias o viviendas subsidiadas ser más alto para las familias con discapacidades porque enfrentan estos costos adicionales? Algunos países, como Dinamarca y el Reino Unido, brindan beneficios para apoyar a las familias con discapacidades que soportan estos costos.

Otra pregunta importante es si estos beneficios son adecuados. ¿Permiten que las personas con discapacidad y sus familias alcancen al menos un umbral mínimo para el nivel de vida? ¿En qué medida mejora esto su participación en la sociedad o la economía?

Apoyar a personas con discapacidades

Para abordar estas preguntas, debemos monitorear estos problemas a lo largo del tiempo. Para eso, necesitamos más y mejores datos sobre discapacidad en diferentes países vinculados a buenos datos sobre ingresos, activos y gastos. Recomendamos que se agreguen preguntas de discapacidad bien formuladas a las encuestas de hogares estándar actualmente utilizadas por la mayoría de los países para registrar el bienestar de sus ciudadanos. El mejor ejemplo de tales preguntas se desarrolló bajo los auspicios de la Comisión de Estadística de la ONU a través de el Grupo de Washington sobre estadísticas de discapacidad.

También es importante llevar a cabo una investigación cualitativa. Por ejemplo, los grupos focales y las entrevistas en profundidad ayudarían a los investigadores a comprender mejor las necesidades de las personas con discapacidades en sus propios términos.

La conversaciónLos formuladores de políticas también deben hacer que los programas sociales sean sensibles a la cuestión de los costos adicionales asociados con la discapacidad, por ejemplo, en las pruebas de ingresos y montos de beneficios o a través de programas de seguro de salud social. Nuestra revisión nos ha llevado a creer que incluso los esfuerzos contra la pobreza bien intencionados y los esquemas de protección social que no toman en cuenta los costos adicionales de la vida con discapacidad dejarán en la pobreza a millones de personas con discapacidades y sus familias.

Acerca de los Autores

Sophie Mitra, Profesora Asociada de Economía, La Universidad de Fordham; Daniel Mont, Investigador Principal Asociado en Epidemiología y Salud Pública, UCL; Hoolda Kim, estudiante graduada en economía, La Universidad de Fordham; Michael Palmer, profesor titular de Economía, Universidad RMIT de Vietnam, y Nora Groce, Presidenta de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, UCL

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

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