Ilustración de Julie Notarianni.

"Pedaleo por todas partes, lentamente, en una bicicleta que anuncia 'Cáncer a bordo'. Desafío cada intento de limitarme a mi diagnóstico cuando me atrevo a ignorarlo ".

Morir inevitablemente sigue a la vida. ¿Qué hace una buena muerte en un mundo justo y sostenible? Pienso en esto mucho estos días. Hace cuatro años, a los cincuenta años, me diagnosticaron cáncer de ovario en etapa tardía. Activo y en forma, me tomó un pulmón colapsado y dos costillas rotas antes de darme cuenta de que tenía un gran problema, el último desafío de la vida: enfrentar mi propia muerte.

Desafío cada intento de limitarme a mi diagnóstico
como me atrevo a ignorar el mundo.

En las primeras semanas después de aprender que tenía una enfermedad terminal, me pregunté: "¿Me enfrentaré a esto en mi corazón o en mi cabeza? En mi cabeza, es una historia que puedo hacer interesante, sabia y abstracta. En mi corazón, es un temblor constante que irradia desde mi estómago ".

Cuando los primeros meses de terror disminuyeron, comencé a adaptarme a mi "nueva normalidad". Mi equipo médico me aconsejó: "Debe comenzar a vivir como si los próximos tres meses fueran los últimos". Cuando todavía estés vivo al final, haz un nuevo plan de tres meses ”. Decidí esperar, soñar y acumular asignaciones de tiempo más pequeñas.

Hice grandes cambios en mi vida, cortando dos puntos críticos de anclaje. Me mudé a la ciudad desde la pequeña ciudad que había sido mi hogar por 25 años: mi existencia aislada en el bosque parecía demasiado desalentadora para los cambios emocionales del cáncer terminal. Me retiré de la organización que había fundado y ese había sido el trabajo de toda mi vida durante 18 años. Sabía que las largas horas y el estrés del trabajo que amaba agotarían la fuerza que necesitaba para el tratamiento del cáncer.

Califiqué para los ingresos por discapacidad del Seguro Social gracias a la "cláusula de compasión" del gobierno, y esto me dio Medicare dos años y medio después. Entré en mi nueva vida decidido a vivir el mayor tiempo posible. Decidí que viviría para tener 72 años, 19 años más de lo previsto y una edad que me pareció aceptable.

Vivir completamente incluso cuando se enfrenta a una sentencia de muerte

Se estima que una de cada tres personas en los Estados Unidos recibirá un diagnóstico de cáncer en algún momento de la vida. Algunas personas mueren rápidamente. Otros diagnosticados como terminales continúan viviendo completamente incluso mientras enfrentan una sentencia de muerte.

Una amiga que había visto morir a su madre de cáncer remarcó mi vivacidad. En los años de 15 desde la muerte de su madre, ha habido avances que hacen que los devastadores efectos secundarios del tratamiento sean más tolerables. Sin embargo, me ha llevado años después de mi diagnóstico volver a aceptar los compromisos que pueblan una vida plena.

Me irrita ser invisible como una persona con cáncer. Soy una organizadora feminista y comunitaria de toda la vida. Creo en romper el silencio y compartir la verdad. Paso como "normal": sano, blanco, esbelto y heterosexual (tener un esposo ayuda). He vivido una vida de privilegio. Por ahora, no me veo o siento que me estoy muriendo. Estoy solo terminalmente enfermo.

Recientemente me acordé de la gran Rachel Carson. Ella ocultó el dolor de su cáncer terminal para mantenerla Primavera silenciosa mensaje de degradación ambiental vivo en el Congreso y conversación principal en 1964.

En 2014, puedo elegir ser visible. Tengo un tatuaje en mi muñeca que me declara "Guerrero del cáncer". Tengo botones que dicen "Cáncer apesta". Pedaleo por todas partes, lentamente, en una bicicleta que anuncia "Cáncer a bordo". Desafío cada intento de limitarme a mi diagnóstico como me atrevo el mundo a ignorarlo.

No tenemos más remedio que vivir el momento;
algo de lo que muchos hablan, pero pocos lo logran.

Pero a veces siento que estoy tan aislado gritando sobre mi diagnóstico como Rachel Carson estaba en secreto. Me veo tan bien que los observadores bien pueden concluir que el signo en mi bicicleta, el botón en mis bolsas, incluso el tatuaje en mi muñeca representan la fuerza y ​​la supervivencia.

Público o privado, silencioso o alto, los resultados son los mismos. La enfermedad crea aislamiento y barreras del mundo del pozo. Un amigo con notas terminales de cáncer,

"Causamos molestia a algunos porque vivimos, vivimos en una conciencia aguda de nuestra muerte inminente, vivimos con dolor pero vivimos tan plenamente como podemos mientras morimos. ¿Deberíamos encerrarnos en una habitación figurativamente oscura para no perturbar la salud y el corazón con pensamientos de muerte?

La gente dice cosas raras cuando intentan consolar a los enfermos terminales mientras evitan sus propios miedos. "Todos estamos enfermos terminales. Simplemente lo sabes. "Más que" saberlo "mientras mis nerviosas venas esquivan otra dosis de quimioterapia, veneno tóxico que me pondrá de rodillas con cansancio, náuseas y confusión mental mientras espero mantenerme con vida un tiempo más.

Si bien las estadísticas me dieron poca esperanza, las personas reales con cáncer brindan inspiración. Se ven normales y viven bien. Se ríen, miran televisión y viajan. No han dejado de vivir, incluso cuando las citas médicas, las cirugías, los tratamientos y los efectos secundarios alteran sus días.

Encontrar su círculo de ayuda

Busqué a otras mujeres que vivían con un color rosa de la vida y descubrí lo difícil que es para nosotros encontrarnos. Las leyes de privacidad médica no ayudan. Los grupos de abogacía suelen estar basados ​​en la web o en el hospital, pero no todos prosperan en esos entornos. Finalmente, creé mi propio círculo de apoyo de otras mujeres con cáncer terminal.

El grupo se llama "Es una pena vergonzosa", y el volante de divulgación dice: "Nuestro objetivo es explorar el territorio rico y peculiar de enfrentar nuestras propias muertes. Juntos podemos extraer el humor, la extrañeza y la belleza de una vida al revés. Únete a nosotros para tomar el té por el agujero del conejo. "Nuestras reuniones grupales brindan un tiempo precioso para decir nuestra verdad sin asumir las emociones de amigos y familiares.

La gente suele decir a los enfermos terminales: "Eres tan estoico, tan elegante. Nunca podría manejar esto tan bien. "Quizás no. La verdad es que no tienes idea de qué tan bien o mal nosotros, los moribundos, lo manejamos. Kim, diagnosticada como terminal hace tres años a la edad de 34, dice:

"Cada día puede variar mucho. ¿Es un día de cita con el doctor? ¿Escanear día? Un día de descanso y relajación total? ¿Un día que la idea de morir antes de los años 40 me deja inmovilizado, llorando en la cama y apretando fuertemente una almohadilla térmica? En un mes, paso por todos estos días típicos. Y algo más."

El viaje hacia la muerte

Las redes sociales también nos permiten comunicarnos con la facilidad de acercarse a la muerte. Miles siguen el blog de Lisa Adams, donde describe todos los aspectos de las realidades médicas y emocionales de enfrentar la muerte mientras se enfrenta a la crianza de una familia joven. Ella no lo hace parecer fácil o bonito.

Lisa y otros blogueros moribundos ofrecen una vista del dolor que normalmente rara vez se presencia y pide que las personas con cáncer terminal sean vistas como algo más que "valientes". La columnista de Guardian Emma Keller y su esposo criticaron a Adams por compartir demasiado. Creo que aquellos que condenan nuestro proceso se están distanciando de Lisa, y de mí, y de la realidad de la muerte prolongada.

Las reglas actuales de conversación cortés hacen que el viaje hacia la muerte sea más desafiante. Una mujer me dijo: "Es como si estuviéramos en otra habitación". Nos evitamos o nos alegramos. ("Te ves tan bien que no puedes tener una enfermedad terminal" es el cumplido más odiado y común). Estos enfoques aíslan a las personas de nuestra cultura de estar sentados con la muerte, triste pero cómodamente.

Cuando las personas con diagnósticos terminales se comunican acerca de su experiencia, puede hacer que su caminar hacia la muerte sea más factible. No puedo pensar en sujetos más adecuados para la honestidad completa que el nacimiento y la muerte.

¿Reescribiendo el cáncer terminal como una enfermedad crónica?

Existe una tendencia a replantear algunos cánceres terminales como una enfermedad crónica, tal vez para evitar la mención de la muerte, para dar esperanza, o porque algunas enfermedades terminales se vuelven más manejables a lo largo de los años. Una mujer en sus 40 rechazó esa etiqueta después de seis años de tratamiento:

"Para la mayoría de las personas, tiene sentido hacer planes más allá de un mes a la vez, pero incluso ese corto plazo puede ser optimista para mí. Efectos secundarios inesperados ponerse al día conmigo; los tratamientos que pensamos que estaban funcionando dejan de funcionar meses antes de lo esperado, y de repente nos vemos obligados a tomar decisiones de vida o muerte, sin información real sobre lo que puede o no puede comprarme, incluso algunos meses más de vida . Hacer planes en este contexto se convierte casi en una broma. Algo sobre este estado en el que vivo me parece realmente diferente de lo que yo considero una enfermedad crónica. Es más como un proceso de muerte lenta, durante el cual VIVO ".

Me he dado cuenta de que muchos de nosotros con cáncer terminal somos de buen ánimo e incluso fortalecidos al no tener ninguna presunción de longevidad. No tenemos más remedio que vivir el momento; algo de lo que muchos hablan, pero pocos lo logran. Cuando vives el tratamiento para el resultado de la prueba y el resultado de la prueba, hay menos espacio para la distracción por pequeñas tensiones. No podemos esperar vivir otro año, pero si sobrevivimos un año, o cinco, o diez, nos consideramos muy afortunados. Mi mandato es vivir con la sombra de la muerte sentado cómodamente en un hombro: rara vez lo olvido, pero a menudo lo rechazo, mi nuevo compañero.

Morir está tejido en la realidad de la vida

He hecho una cierta paz al dejar este mundo, una paz experimentada solo después de pensar qué podría hacer, dónde podría estar, en qué podría llegar a ser después de morir. Vivo en una cultura que ofrece pocas visiones de lo que sucede después de la muerte: o es EL FIN (humus para las edades), o es una versión mítica del cielo y el infierno. Ninguna de las opciones funciona para mí. Me imagino que mi próximo mundo como Peter Pan lo hizo, "Morir será una aventura terriblemente grande", incluso si su imagen de la muerte es más bulliciosa que la mía.

Semanas después de mi diagnóstico, antes de mudarme a la ciudad, me senté a la luz del sol primaveral junto a un arroyo en nuestra casa mientras mi cariño hacía las tareas que no podía hacer después de la cirugía. Este era mi lugar favorito. Los pollos hicieron clichés reconfortantes en su recinto a mi derecha mientras los patos graznaban cómicamente en el pasto a mi izquierda. El calor del sol llegó a cada rincón de mi cuerpo. Estaba rodeado por tantas cosas que amaba; las lágrimas que lloré fueron felices. ¿No podría ser este mi cielo?

Hoy vivo en un barrio encantador, en una hermosa casa rodeada de placeres que no quitan el dolor de la partida. Mi vida se mantiene llena de alegría y significado, así como de tristeza y dolor. Estoy viviendo moribundo. Morir está entretejido con la realidad de la vida. Ninguno de los dos es fácil. Pero así como vivimos como comunidad, enfrentemos a la muerte como una comunidad también.

Este artículo se publicó por primera vez en ¡SÍ! Revista.

Sobre la autora

Marcy Westerling escribió este artículo para El fin de la pobreza, el problema de Fall 2014 de ¡SÍ! Revista. Mary es una organizadora comunitaria desde hace mucho tiempo con una pasión por la justicia. Ella fundó el Proyecto de Organización Rural (ROP) en 1992. Actualmente está en su séptimo enfoque para estabilizar su cáncer. Ella bloguea en livinglydying.com.

Libro recomendado:

Estar bien (incluso cuando estás enfermo): Prácticas de atención plena para personas con cáncer y otras enfermedades graves
por Elana Rosenbaum.

Las técnicas simples que Elana Rosenbaum presenta aquí son las mismas que usa con las personas en su práctica de psicoterapia basada en la atención y la reducción del estrés, y que se usa a sí misma como sobreviviente de cáncer. Estos son métodos que ofrecen pruebas positivas de que, de hecho, es posible no solo "tener una vida" mientras está gravemente enfermo, sino que la vida puede incluir satisfacción, tranquilidad y felicidad. Este libro incluye un programa de audio de minutos 60 complementario descargable con siete prácticas sencillas de atención plena.

Haga clic aquí para más información y / o para solicitar este libro en Amazon.