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La enfermedad de un familiar trastocará toda la estructura de una relación que se ha tejido a lo largo de los años. Este desorden es aún más profundo cuando se trata de la enfermedad de Alzheimer, contra la cual podemos luchar pero nunca vencer, y da origen a un mundo de malentendidos y preguntas.
Todas las familias viven con sus propias experiencias y posibilidades únicas. Las relaciones dentro de la familia cambian, los conflictos pueden surgir del pasado o estallar de nuevo, o la familia puede encontrarse más unida que nunca. La vida continúa, pero tememos que, tarde o temprano, se convierta en el Vía Crucis.
El sufrimiento moral que siente la familia se intensifica por su larga historia con el familiar afectado. Algunas de las conductas del paciente son manejables, pero otras tienen el potencial de sorprender o desestabilizar el entorno familiar.
Comprender cómo se desarrolla el Alzheimer
El malestar moral puede mitigarse si se comprende cómo se desarrolla esta enfermedad. La enfermedad de Alzheimer involucra al paciente y a toda su familia. Pone patas arriba muchas situaciones que parecían resueltas y trae a la superficie situaciones preocupantes que se creían resueltas. Es imposible imaginar cuán opresivo puede ser esto en una realidad cotidiana.
La vida intelectual, emocional y relacional de los pacientes no se detiene con la aparición de la enfermedad, y reaccionarán de acuerdo con la intensidad del trastorno y su conocimiento de que sus medios para combatirlo disminuyen con el tiempo. El mayor valor de un diagnóstico temprano es que permite que todos los involucrados se acostumbren a manejar la situación antes de que llegue a un punto crítico.
Cuando el contexto se vuelve más difícil, es necesario establecer una manera de manejar los asuntos que puedan evitar situaciones desestabilizadoras. De hecho, la falta de conocimiento sobre el efecto de la enfermedad en nuestra propia psique y la de otros cuidadores puede generar muchos malentendidos.
La enfermedad de Alzheimer debe entenderse como un conjunto de deterioros cognitivos y alteraciones emocionales y relacionales. Cambiará la forma de pensar de los pacientes, un cambio más o menos profundo según el estadio de la enfermedad. Altera la forma en que se relacionan con el mundo, consigo mismos y con los demás.
Entrando en el mundo del paciente
En sus primeras etapas, los pacientes están lúcidos y autónomos. Pueden salir solos, tomar transporte público en zonas conocidas, conducir un automóvil y seguir asumiendo la mayor parte de sus tareas diarias. Hablan normalmente y pueden expresar sus ideas y sentimientos. Su comportamiento social es normal, tan normal que quienes los ven pueden dudar de que estén enfermos.
Si bien la vida transcurre casi con total normalidad a lo largo de estos primeros años, algunas dificultades aparecen tempranamente y es necesario conocerlas para prepararse adecuadamente. Otras dificultades que poco a poco empiezan a aparecer van a sacudir los cimientos de la vida cotidiana.
La comunicación permite una interacción constante entre quien habla y quien escucha: nuestro habla, nuestra actitud, el tono de nuestra voz se modularán, consciente e inconscientemente, en función de las reacciones que veamos en la persona con la que hablamos. En los pacientes con Alzheimer, su sentimiento de identidad dependerá cada vez más de la imagen que les reflejamos y que reflejan las otras personas con las que tienen contacto. Por lo tanto, es imperativo asegurarse de mantener esta representación tanto como sea posible.
No te sorprendas, por ejemplo, si su comportamiento a veces te recuerda al de un niño. Sin embargo, es muy necesario evitar infantilizar o sobreproteger a nuestros seres queridos con Alzheimer, ya que esto contribuirá al deterioro de su sentimiento de quiénes son y de su autoestima. Por otro lado, todo lo que pueda reforzar lo que los hizo quienes son (recordatorios de eventos que compartieron juntos, fotos familiares, aspectos destacados de sus cualidades personales) debe convertirse en el foco principal de la conversación.
Debido a que nuestros seres queridos pueden tener dificultades para entender las palabras o el significado de lo que les decimos, es necesario tomar algunas precauciones al hablar con ellos para minimizar malentendidos. Si les parece que les cuesta entendernos, podemos comprobar primero que nos oyen correctamente, porque la discapacidad auditiva es frecuente entre las personas mayores y complica su comprensión del habla.
Cada Persona y Situación es Única
La enfermedad de Alzheimer es muy diferente e impredecible de una persona a otra. Los pacientes pueden encontrar algunos problemas y evitar otros. Pero, en general, las actitudes de las personas que les rodean tienen un efecto directo y significativo sobre ellos.
Aumentar la capacidad de los miembros de la familia para interactuar con los pacientes puede ampliar su capacidad para recibir atención domiciliaria y mejorar su calidad de vida. Es fundamental, por otra parte, obtener la mayor cantidad de información posible sobre los problemas relacionados con esta enfermedad. Esto puede ayudarnos a encontrar soluciones, anticipar mejor los problemas y reforzar nuestras decisiones.
A medida que avanza la enfermedad, los intercambios con nuestros seres queridos serán cada vez más laboriosos y nos obligarán a descifrar lo que quieren decirnos. También tendremos que aprender a hablarles para que nos entiendan.
La importancia de la comunicación
¿Por qué deberíamos seguir comunicándonos con los pacientes de Alzheimer? Sería bastante fácil, una vez realizado el diagnóstico, concluir simplemente que estos pacientes ya no están en posesión de sus facultades y que cualquier comunicación adicional será inútil. Pero estos intercambios siguen siendo esenciales y saludables.
Estas víctimas de la vejez y las enfermedades siguen siendo nuestros familiares más cercanos incluso cuando la enfermedad ha alterado su intelecto. Una buena comunicación hace posible una buena socialización y ofrece una compensación gratificante para quien ayuda; también pospone la institucionalización.
Podemos ayudar a los pacientes a superar esta difícil situación fomentando todo tipo de comunicación en una atmósfera de calidez y amabilidad y evitando situaciones condenadas al fracaso. Podemos tratar al familiar afectado como un verdadero interlocutor hablándole, escuchándolo, dialogando con él y respondiendo a los mensajes que tiene para dar.
Comprensión e interpretación
Poco a poco empezaremos a tener que interpretar lo que los pacientes nos dicen, pues les costará encontrar las palabras y las palabras que utilicen no siempre se corresponderán con lo que quieren decirnos. Podrían usar una palabra en lugar de otra (“pásame la sal” en lugar de “pan”), pronunciar mal palabras (“natlin” por “servilleta”) o darles un significado inusual o incluso opuesto (“no” por “sí”). ”).
Por incoherentes que parezcan sus palabras, tienen un significado que debemos descifrar en función del contexto, las expresiones, los gestos y la mirada. Es útil verificar con nuestros seres queridos que realmente entendimos lo que querían decir al repetir la frase nosotros mismos.
Nunca debemos mostrar ningún signo de desaprobación a través de palabras, expresiones faciales (o lenguaje corporal) o actitudes. Nunca debemos mostrar impaciencia, incluso si sentimos por dentro que hemos tomado todo lo que podemos. No debemos presionarles, interrumpirles ni empujarles mientras hablan.
Cuando son afásicos o su razón tartamudea, debemos mostrar aún más receptividad. Cuando se prolonga un silencio pesado, podemos acudir en su ayuda con expresiones que les ayuden a retomar el hilo: “¿Sí?” "¿Y que?" "¿Está seguro?" Si tienen dificultades para expresarse, podemos llenar el vacío antes de que la irritación se apodere de ellos improvisando sobre lo que intentan decir o sugiriéndoles la frase que buscan.
No debemos olvidar que nuestros seres queridos tienen tantas dificultades para comprender nuestros mensajes como para formular los suyos propios. En determinadas situaciones, cuando no pueden expresar sus pensamientos mediante palabras, los revelarán mediante el comportamiento. Por eso, un comportamiento aparentemente desviado (agitación, agresividad) puede convertirse en el único medio posible para que los pacientes, en una situación determinada, respondan a mensajes que les parecen confusos.
Las emociones guardan recuerdos
Los recuerdos guardados en nuestra memoria episódica están indicados por una emoción. Por eso priorizamos el uso de fotografías, aromas, películas y canciones en función de su capacidad para evocar un evento cargado de emoción. El asistente que pasa tiempo con un paciente a diario y conoce bien su historia personal es la persona más capaz de encontrar la inspiración para desencadenar una emoción.
Estas evocaciones son también el pretexto para expresar, contar, cantar, moverse e imitar los gestos del trabajo del paciente, de su deporte favorito e incluso del baile.
Al ayudar a nuestros seres queridos a recordar ciertos viejos recuerdos, fomentamos el surgimiento de otros. Podemos contarles historias de su vida para ayudarles a redescubrir, a través de esta conquista de la identidad a través de su propio relato, lo que se llama identidad narrativa. Aquí podemos hablar con certeza: los sentidos, las emociones y la estimulación del olfato son las mejores terapias.
Un protocolo de atención al Alzheimer que se base en el enfoque farmacéutico no funciona; sus remedios no sólo son mínimamente eficaces sino que también tienen enormes efectos secundarios negativos. Teatro, música, pintura, terapia olfativa: éstas y otras experiencias sensoriales son clave para preservar la reserva cognitiva.
Al establecer este enfoque de atención, se debe adaptar lo mejor posible a las necesidades de cada paciente. Le recomiendo que recurra a cuidadores calificados que puedan intentar reconstruir los circuitos cerebrales, reparar cerebros enfermos, calmar miedos y ansiedades, restaurar el placer y recuperar la autoestima, mientras que al mismo tiempo permiten que los pacientes mantengan su dignidad.
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Adaptado con permiso del editor,
Healing Arts Press, una huella de Intl Traditions Intl.
Fuente del artículo:
LIBRO: Alzheimer, aromaterapia y sentido del olfato
Alzheimer, aromaterapia y sentido del olfato: aceites esenciales para prevenir la pérdida cognitiva y restaurar la memoria
Por Jean-Pierre Willem.
Esta guía, que ofrece una forma práctica y sin medicamentos de ayudar a quienes padecen Alzheimer, proporciona una manera para que los pacientes con Alzheimer y sus familias recuperen la alegría de vivir nuevamente.
Citando años de evidencia clínica, el Dr. Jean-Pierre Willem muestra cómo el Alzheimer está estrechamente relacionado con el sentido del olfato. Al compartir los sorprendentes resultados observados en hospitales franceses y residencias para personas mayores donde la aromaterapia se ha utilizado como terapia para el Alzheimer durante más de 10 años, el Dr. Willem detalla cómo utilizar los aceites esenciales para estimular la memoria, prevenir la pérdida cognitiva y contrarrestar el aislamiento. abstinencia y depresión que estos pacientes probablemente sientan.
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Sobre la autora
Jean-Pierre Willem, MD, es el fundador del movimiento francés Barefoot Doctors, que devuelve las técnicas de curación tradicionales a los entornos clínicos. Autor de varios libros en francés sobre la curación natural de las enfermedades degenerativas, vive en Francia.
Libros de este autor (muchos en su idioma original francés).
