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“La negación no es un río en Egipto”
-- Comediantes a través de los tiempos
La demencia es una enfermedad responsable de alrededor de 250,000 muertes en los Estados Unidos cada año. No soy médico, enfermero, cuidador profesional, fisioterapeuta, técnico en emergencias médicas ni... . . Bueno, ya captas la idea. Probablemente soy alguien como tú.
Cuando mamá y yo comenzamos este viaje, no sabíamos nada sobre la demencia en general, ni sobre los cuerpos de Lewy en particular.
Cuando terminó nuestro viaje, ya había recibido educación. Recibí ayuda. Pero la verdad es que desearía haber sabido más sobre esta enfermedad y sus efectos desde el principio. Podría haber evitado mucho estrés para mi familia y para mí. . . y en mamá.
Mamá llegó a los 80 años con buena salud
No todas las demencias son iguales y es posible que mi experiencia no sea como la suya. Cada situación es diferente, con una sorpresa acechando en cada esquina. Pero no importa.
Mamá llegó a los ochenta con buena salud. Tenía las dolencias habituales (presión arterial alta, colesterol alto y diabetes tipo 2), pero todas fueron controladas con medicamentos con la ayuda de nuestro médico de familia. A excepción de un ataque de cáncer de mama cuando tenía sesenta y seis años (se trató con éxito con una mastectomía radical modificada y medicamentos) y problemas con las pestañas encarnadas, no tuvo problemas de salud graves.
Pesaba alrededor de 110 libras y tenía buen apetito, especialmente por las ostras y los cangrejos duros. En nuestra familia somos grandes consumidores de mariscos de Maryland.
Mamá sabía que la vida es un regalo
Mental y emocionalmente, no podríamos haber pedido una mejor madre. Íbamos de compras juntos, comíamos juntos y hablábamos juntos de telenovelas (Mientras el mundo gira y La luz de guía eran nuestros favoritos). Mamá, mi hermana menor, Bárbara, y yo íbamos de viaje juntas. Más tarde, mi esposo David y yo llevamos a mamá de vacaciones con nosotros. Le gustaba visitar Williamsburg, Virginia; Fue un lugar mágico para nosotros. Las vacaciones las pasamos en nuestra casa o en la de ella.
Dos muertes en nuestra familia nos afectaron mucho. La primera fue la muerte de mi papá por complicaciones de problemas cardíacos, cuando mamá tenía 78 años. La segunda fue la muerte de mi hermana, Bárbara, por cáncer, cuando mamá tenía 84 años.
Eran tiempos terribles. Mamá, sin embargo, era fuerte. Ella fue una sobreviviente. Ella sabía que la vida es un regalo.
Y tenía un sentido del humor incontenible. Por ejemplo: una tarde mamá, Bárbara y yo estábamos viendo la televisión y sonó el “comercial de pasas danzantes”. Ya sabes cuál: un grupo de pasas aparece bailando en la pantalla al son de "I Heard it Through the Grapevine" de Marvin Gaye. Mamá nunca antes había visto el comercial. Ella empezó a reír y no podía parar, y a partir de ese momento ese comercial pasó a formar parte de nuestro folklore familiar.
En este punto, es posible que se esté diciendo a sí mismo: "Parece que están viendo mucha televisión, ¿no?". ¡Sí, es cierto! Mamá veía mucha televisión y disfrutaba cada minuto. También le gustaba la música country: los verdaderos cantantes, artistas como Hank Williams y Patsy Cline. Y polcas. Lawrence Welk era grande en nuestra casa.
¿Mencioné que ella era la esposa de un granjero? Después de la muerte de papá, mamá vivió sola en nuestra pequeña granja de vegetales. Tenía mucho espacio y aire fresco. Durante muchos años hubo perros en la granja: beagles y rumores de beagles. Tenía su propio coche, aunque cuando cumplió los ochenta años ya no conducía mucho. Amaba su auto, pero sabía que sus reflejos se habían embotado y que era mejor para ella mantenerse alejada de la carretera.
Todo esto es a modo de decirte: mamá, una persona dulce y fuerte, vivió una vida prácticamente normal y feliz.
La negación no es un río en Egipto
WNo sabía nada sobre demencia o Alzheimer. Nadie que conociéramos tenía esas cosas. De hecho, estábamos bastante seguros de que esas enfermedades solo le ocurrían a otras personas. Qué equivocados estábamos.
Es más fácil de lo que piensa ignorar las señales de advertencia de una enfermedad física o mental grave. No quieres admitir que a mamá le pasa algo, porque si hay una enfermedad, también podría haberla. . . muerte. No quieres ninguna de esas cosas. Y si tienes en cuenta las posibilidades de que tu madre sufra y que te quedes solo para afrontar un futuro desagradable... . . esos tampoco son los resultados que desea.
Si tu madre es anciana, la sociedad puede facilitarte que hagas la vista gorda ante síntomas graves.
“Es sólo la vejez”, te dices a ti mismo. O “¿No era lo mismo con la abuela?” O: “Estas cosas le pasan a todo el mundo a esa edad; es que antes no hablábamos de ellos ni les poníamos nombre”. Bien.
Las primeras etapas de la demencia
A veces los médicos, que son su salvavidas cuando ocurre una enfermedad grave, no son de mucha ayuda, al menos al principio. La mayoría de los tipos de demencia no se pueden diagnosticar hasta después de la muerte (dejo que usted decida si esto es bueno o malo).
En las primeras etapas de la enfermedad, se pueden realizar pruebas a los pacientes para diagnosticar la demencia, pero estas pruebas no son cien por ciento precisas. Además, la demencia en las primeras etapas puede disfrazarse de otras dolencias, y su médico podría recetarle suplementos para las deficiencias vitamínicas o más agua para combatir la deshidratación. Si tienes suerte, estas recetas te ayudarán y tu mamá mejorará. Esa es la esperanza.
Pero . . . Si las cosas habituales no parecen tener ningún efecto, es posible que no esté lidiando con los efectos normales del envejecimiento. Es posible que esté ante la aparición temprana de uno de los muchos tipos diferentes de demencia.
A continuación se presentan algunas de las primeras señales de advertencia que experimenté con mamá. Si detectas estos síntomas en tu mamá, no necesariamente significa que tenga demencia. Sin embargo, sí significa que debe consultar a un médico e informarle lo que está sucediendo.
Señales tempranas de advertencia que experimentó mamá
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Mareo, especialmente al levantarse de la cama por la mañana o al levantarse del inodoro.
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Debilidad en las extremidades, especialmente en las piernas; tener problemas para levantarse o sentarse, especialmente en sillas grandes y acolchadas.
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Cambio en la marcha: el ritmo al caminar se hace más lento y los pies no parecen trabajar juntos como deberían; en cambio, parecen estar barajando los pies. Puede parecer que tu madre pisa pesadamente un pie y ligeramente el otro, casi como si una de sus piernas fuera más corta que la otra. Cuando camina con otra persona, ella siempre parece estar dos pasos atrás.
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Un cambio significativo en la alimentación., caracterizado por hambre constante o falta de apetito y, a veces, alternando entre ambas. Aunque tu mamá parece estar comiendo todo el tiempo, no aumenta de peso.
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Confusión: Confundir eventos ficticios de programas de televisión con la realidad.
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Inadecuación: Hablar de temas inusuales, extraños o inapropiados.
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Ilusiones, confusión o agitación.
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tratando de ocultar problemas físicos y mentales.
Todas estas fueron señales de advertencia de que mamá tenía demencia temprana.
Y los extrañé a todos.
Copyright 2021. Todos los derechos reservados.
Adaptado con autorización del autor/editor.
Fuente del artículo:
LIBRO: Mamá, la demencia y yo
Mamá, la demencia y yo: el viaje de un cuidador
por Leona Upton Illig
Este libro es la memoria personal de una hija que descubre e intenta controlar la aparición de la demencia con cuerpos de Lewy en su madre. Escrito en un inglés claro por un profano, no es técnico ni científico. En cambio, destaca las propias experiencias y lecciones aprendidas de la hija, así como sus errores, mientras se embarca en un viaje no deseado. El objetivo del libro es ayudar a otras personas que de repente se encuentran en el papel de cuidadores, especialmente aquellos que tienen poca formación o experiencia con pacientes con demencia.
Para obtener más información y / o pedir este libro, haga clic aquí. También disponible en edición Kindle.
Sobre la autora
Leona Illig es escritora de ficción y no ficción. Su ficción incluye un libro para niños, El elefante y el comedero para pájarosy una novela corta sobre la mayoría de edad, Thumper: la vida en la granja. Sus libros, artículos e historias aparecen bajo las firmas de L. Upton Illig y Leona Illig. Tiene un título asociado en educación primaria y una maestría en literatura inglesa. Es miembro de la Asociación de Escritores de Maryland, la Asociación de Escritores de Eastern Shore y otras.
Para obtener más información, visite su sitio web en www.tresvillagesmedia.wordpress.com
