¿Cómo podemos romper el silencio sobre lo que sucede cuando nos estamos muriendo?
Estaba de pie en mi cubículo, un verificador de hechos de 24 que imaginaba una carrera editorial de glamour y grandeza, de repente temblaba cuando leía el documento que mi madre me había enviado por correo. Detalló su deseo de prometer que nunca mantendré a ella ni a mi padre con respiradores artificiales, nutrición por goteo intravenoso o cualquier otra cosa que ella considere "extrema".
Estaba horrorizado, y un poco enojado. Mi madre era una profesora de literatura de 54 que había pasado los 1970 comiendo granos enteros y tomando vitaminas. Ella estaba más sana que nadie que yo conociera. ¿Por qué ser tan dramático ahora? Parecía macabro, por no mencionar prematuro. Pero garabateé mi firma en la parte inferior de la página y la metí en un sobre, con la voz de mi madre en mi cabeza, empujándome.
Al igual que con el trigo integral y las vitaminas, mi madre, de vuelta en 1990, tomó algo mucho antes de que se convirtiera en una sabiduría convencional. Pero en estos días, el enfoque de los estadounidenses hacia el envejecimiento y la muerte está evolucionando rápidamente, impulsado tanto por los números como por la sombría realidad detrás de ellos: en los años 40, 19 millones de estadounidenses tendrán más 85, todos con un alto riesgo de perder la capacidad de cuidar. ellos mismos o disminuyendo debido a una falla orgánica, demencia o enfermedad crónica. (Los días de un ataque cardíaco fatal repentino se están desvaneciendo; para 2008, la tasa de mortalidad por enfermedad coronaria disminuyó en un 72 por ciento de lo que estaba en 1950).
Entonces, mientras que muchos adultos mayores ahora viven vidas vigorosas en sus 80, nadie obtiene un pase gratis. Comer bien y hacer ejercicio puede simplemente prevenir una disminución inevitable y ruinosamente costosa. Para 2050, el costo de la atención de la demencia solo se proyecta en un total de más de $ 1 trillón.
“Los estadounidenses actúan como si la muerte fuera opcional. Todo está relacionado con un romance con la tecnología, en contra de aceptarnos como mortales ".
La decisión de mi madre de enfrentar su final no se debió a ninguno de estos hechos, sino a la pesadilla de ver cómo la ira de su propia madre en un asilo de ancianos de Nueva York. "Todos ustedes son un montón de manzanas podridas", la abuela gruñó a los visitantes, las palabras brotaban de sus labios de otra manera muda. Y allí se sentó durante tres años, a la espera de morir. "¿Por qué no me traes unas pastillas para que pueda irme?", Solía lamentarse.
El deslizamiento hacia la muerte fue un poco menos terrible para la madre de mi padre. La abuela Ada me saludaba con una sonrisa aturdida, aunque era imposible saber si reconocía a la persona que estaba frente a su silla de ruedas, antes de sufrir espasmos involuntarios. Un ayudante vendría a detenerla, y luego mi papá y yo nos íbamos.
Esto no puede ser correcto. Esto no puede ser lo que queremos para nuestros padres o para nosotros mismos.
En negación
A pesar de nuestros innumerables avances tecnológicos, las etapas finales de la vida en los Estados Unidos todavía existen como un purgatorio crepuscular donde muchas personas simplemente sufren y esperan, habiendo perdido todo el poder para tener algún efecto en el mundo o su lugar en él. No es de extrañar que detestemos enfrentar esto. La Ley de autodeterminación del paciente, aprobada en 1990, nos garantiza el derecho a tomar un poco de control sobre nuestros últimos días mediante la creación de directivas anticipadas como la que me hizo firmar mi madre, pero menos del 50 por ciento de los pacientes lo han hecho. Esto me asombra.
“Tenemos un tabú de la muerte en nuestro país”, dice Barbara Coombs Lee, cuyo grupo de defensa, Compassion & Choices, presionó a Washington y Oregon para que aprobaran leyes que permitieran a los médicos recetar medicamentos que terminan con la vida de los enfermos terminales. “Los estadounidenses actúan como si la muerte fuera opcional. Todo está ligado a un romance con la tecnología, en contra de aceptarnos como mortales ".
Para probar esto, considere que entre los capitalistas de riesgo la vanguardia ya no son las computadoras, sino las tecnologías que extienden la vida. Peter Thiel, el niño de 45 que comenzó PayPal y fue uno de los primeros inversionistas en Facebook, lanzó una apuesta de $ 3.5 millones al afamado investigador antienvejecimiento Aubrey de Grey. Y Thiel no es nada atípico. A partir de 2010, alrededor de 400 las empresas estaban trabajando para revertir el envejecimiento humano.
Hablando de la muerte
La razón de esta crónica evitación del envejecimiento y la muerte no es simplemente que la cultura estadounidense sea igual a la cultura juvenil. Es que crecemos entrenados para creer en la autodeterminación, que es precisamente lo que se pierde con nuestro enfoque actual del proceso de morir. ¿Pero qué pasaría si cada vez que viera a su médico para un chequeo, tuviera que responder algunas preguntas básicas sobre sus deseos para el final de la vida? ¿Qué pasaría si la planificación para esos días se volviera habitual, una discusión de preferencias personales, en lugar de paralizar?
El Dr. Peter Saul, un médico en Australia, se esforzó por probar este enfoque entrevistando a cientos de pacientes moribundos en el Hospital Newcastle en Melbourne sobre la forma en que les gustaría manejar su camino hacia la muerte, y cómo se sintieron al hablar sobre ello. Se sorprendió al descubrir que el porcentaje de 98 decía que les encantaba que se lo pidieran. Apreciaron la oportunidad de pensar en voz alta sobre el tema. Pensaron que debería ser una práctica estándar.
"La mayoría de la gente no quiere estar muerta, pero creo que la mayoría de la gente quiere tener algo de control sobre cómo avanza su proceso de muerte", dice Saul en su conferencia de TED, "Hablemos sobre la muerte".
Sin embargo, cuando finalizó su estudio, Newcastle volvió al trabajo como de costumbre, ignorando escrupulosamente al elefante en la habitación, actuando como si estos pacientes finalmente se levantaran y salieran, silbando. "El problema cultural se había reafirmado", dice Saul secamente.
Medicina lenta
No es sorprendente que el personal médico lleve a cabo esta reexaminación de nuestros últimos días. Coombs Lee, quien pasó 25 años como enfermera y asistente médica, considera que su trabajo de defensa actual es una forma de expiación por la miseria que visitó en pacientes terminales en el pasado: forzó tubos de IV en venas colapsadas, rompiendo las costillas para la reanimación del corazón.
"Tuve un paciente anciano que resucité en la UCI, y él estaba lívido", dice ella. "Me sacudió el puño, 'Barbara, ¡nunca vuelvas a hacer eso!' Hicimos un trato para que la próxima vez que sucediera lo mantuviéramos cómodo y lo dejáramos ir, y eso es lo que hicimos ".
"¿Cuál es el último regalo que le vas a dar a tu familia? En cierto sentido, es saber morir ”.
Cabe señalar, sin embargo, que a muchos médicos les disgusta discutir la pregunta final: si a los pacientes se les debe permitir elegir su momento de la muerte obteniendo legalmente un medicamento que termina la vida. Varios me han dicho que el debate sobre esto eclipsa conversaciones más importantes sobre cómo dar sentido a lo que queda de la vida. En Europa, el término arte es la eutanasia, la práctica de inyectar a los pacientes drogas que terminan la vida, que sigue siendo ilegal en los Estados Unidos. Pero sea cual sea el método, muchos médicos preferirían evitar todo el tema.
"No creo que la eutanasia importe", dice Saul. "Creo que es un espectáculo".
Mientras que las discusiones se centran en torno a esto, Dennis McCullough, un geriatra en New Hampshire, ha notado que una respuesta más tranquila está tomando forma entre sus propios pacientes. Muchos son médicos y enfermeras jubilados, y se han hecho cargo de sus últimos días al reflexionar sobre las realidades de la intervención médica agresiva. En lugar de comprender todos los procedimientos posibles para evitar lo inevitable, se centran en aceptarlo. En lugar de programar visitas médicas sin fin, se concentran en conectarse con otros.
McCullough ha calificado su filosofía de "medicina lenta" y su libro al respecto, Mi madre tu madre, está empezando a llamar la atención en todo el mundo.
“Si acude a un médico para obtener una recomendación para realizarse algún procedimiento, eso es probablemente lo que sucederá. Los médicos son impulsados por los ingresos ", dijo en una entrevista. “Pero muchas de las cosas que podemos hacer con las personas mayores no dan los resultados que prometimos: la medicina no puede solucionarlo todo. "La medicina lenta" es ser más reflexivo al respecto y mantenerse alejado de las decisiones basadas en el miedo ".
Esta actitud está ganando terreno. En noviembre, varios cientos de médicos planean reunirse en Italia para hablar sobre la medicina lenta (un nombre retirado del movimiento de comida lenta antitécnica similar), y el libro de McCullough se está traduciendo al coreano y al japonés.
"¿Cuál es el último regalo que le vas a dar a tu familia? En cierto sentido, es saber morir ”, dice. "Mantenerse vivo no es necesariamente la meta".
Muerte con dignidad
Considero a mi suegra, una católica practicante y moderada política de derecha, un barómetro para esta conciencia nacional que cambia lentamente. Ella está en su mitad de 60 y sana, pero ya ha escrito directivas que especifican que Bach debe tocar en su cama y perfumar el aroma del aire, si su salud se deteriora hasta el punto en que ella misma no pueda decirlo.
Personalmente, estoy aliviado. A diferencia de mi yo de 24 años, ahora me resulta reconfortante planificar estas cosas, en lugar de vivir con miedo de ellas. Pero aún así me quedaría en la negación si no fuera por el ex gobernador de Washington, Booth Gardner, sobre quien escribí en 2008 cuando estaba presionando por una ley de muerte con dignidad y yo era periodista.
En cualquier parte que tome decisiones sobre el final de la vida, la pregunta es de control, y quién lo va a tener sobre nuestros cuerpos en los últimos momentos.
Agitándose con la enfermedad de Parkinson, trató de iniciar una conversación sobre la legalización de la asistencia para la muerte asistida por un médico mientras asistía a un almuerzo en el centro de Seattle con un pequeño círculo de amigos de negocios: "Me resulta muy difícil entender por qué a la gente nos gusta, a quién ' "Tomé decisiones difíciles toda su vida: comprando, vendiendo, contratando, no tengo derecho a tomar una decisión tan fundamental como esta", dijo Gardner, refiriéndose a su deseo de tomar medicamentos que terminan su vida cuando su enfermedad se vuelve insoportable, Familia y morir cuando él elija.
Los hombres tomaron un sorbo de su sopa. Ellos no aprobaron. Ni siquiera querían discutirlo. Sin embargo, esa oposición de piedra, que refleja la posición de la iglesia católica, los grupos que representan a los discapacitados y los trabajadores de hospicio dedicados a mantener la "neutralidad estudiada", ha comenzado, irónicamente, a dejar al descubierto las conversaciones sobre la muerte.
Gardner, en mi opinión, había expresado la preocupación central: dondequiera que tome decisiones sobre el final de la vida, la cuestión es de control, y quién lo va a tener sobre nuestros cuerpos en los últimos momentos.
Hasta ahora, solo Washington y Oregón han aprobado las leyes de muerte con dignidad, aunque está programada una iniciativa de votantes para las elecciones de noviembre en Massachusetts. En Montana, los tribunales han dictaminado que los médicos que prescriben medicamentos para poner fin a la vida de los enfermos terminales no están sujetos a los estatutos de homicidio; en Nuevo México, dos médicos presentaron una demanda que desafía las prohibiciones de "asistir al suicidio". Y en Hawái, cuatro médicos dispuestos a prescribir medicamentos para poner fin a la vida se han preparado para una pelea similar.
Sin embargo, después de 15 años de asistencia legal para morir en Oregón, la noticia más importante es cómo pocas veces las personas invocan este derecho. Desde 1997, menos de los pacientes terminales de 600 han ingerido medicamentos recetados por el médico acelerando sus fines, aunque 935 tenía recetas escritas. ¿Las personas de 335 cambiaron de opinión en el último minuto? ¿Decidir en sus últimos días aferrarse a la vida el mayor tiempo posible?
Si es así, eso podría ser lo mejor de la campaña de Compassion & Choices: una tranquilidad que nos permite seguir adelante, sabiendo que podemos controlar la forma de nuestra muerte, incluso si nunca elegimos ejercer ese poder.
Mi propia familia inmediata tiene edades comprendidas entre 3 y 84, y me imagino una cena en un futuro no muy lejano en el que nos reuniremos, hablaremos sobre cómo hacer que el viaje final de mis padres sea tan significativo como todo lo que ha ocurrido antes, y Levanta un vaso a la siguiente etapa. Tal vez en Acción de Gracias.
Este artículo apareció originalmente en ¡SÍ! Revista
Sobre el Autor
Claudia Rowe escribió este artículo para It's Your Body, la edición de otoño de 2012 de YES! Revista. Claudia es una escritora independiente radicada en Seattle.
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