Ha habido increíbles avances en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama en los últimos años. Y las historias sobre celebridades que han “vencido” al cáncer de mama siguen siendo una fuente de inspiración para muchas personas.
Sin embargo, este énfasis en luchar, vencer y sobrevivir al cáncer acalla las voces de quienes no sobrevivirán. Es decir, las muchas personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico incurable y que limita su vida, que mata a nueve australianos cada día o casi 3,300 personas un año. Sin embargo, un 10,000 estimado Los australianos viven con el diagnóstico.
Ser diagnosticado con cáncer de mama metastásico, como lo ha sido uno de los autores, significa un tratamiento continuo para vivir el mayor tiempo y lo mejor posible. También significa una necesidad continua de apoyo emocional y práctico.
Sin embargo, la sociedad, los profesionales de la salud, las organizaciones de defensa del cáncer e incluso los familiares y amigos más cercanos de un paciente pueden tener dificultades para comprender cómo es vivir con un cáncer incurable y que limita la vida y cuál es la mejor manera de brindar apoyo.
¿Por qué hay tan poca conciencia?
Cáncer de mama metastásico, también llamado cáncer de mama en etapa cuatro, es la forma más grave de cáncer de mama. A diferencia del cáncer de mama temprano que se encuentra dentro de la mama o de los ganglios linfáticos cercanos, el cáncer de mama metastásico se ha diseminado a otras partes del cuerpo, con mayor frecuencia a los huesos, los pulmones, el hígado o el cerebro.
No existe cura para el cáncer de mama metastásico a pesar de décadas de promoción, financiación e investigación. El tratamiento continúa mientras ayude a controlar el cáncer y sea tolerado por el paciente. La supervivencia media es dos o tres años, aunque los tratamientos más nuevos y novedosos significan que algunos pacientes viven mucho más tiempo.
Como sociedad, podemos sentirnos incómodos. hablar y afrontar la muerte. Cuando se trata de cáncer, normalmente preferimos centrarnos en las buenas noticias. A menudo se percibe que estas narrativas son mejores para la recaudación de fondos y son tranquilizadoras para las personas recién diagnosticadas. Pero no logran representar la diversidad y realidad de las experiencias del cáncer.
A pesar de una considerable investigación en personas con cáncer de mama no metastásico, relativamente poco Se sabe acerca de los australianos con cáncer de mama metastásico.
Sentirse silenciado y sin apoyo
A través de nuestro programa de transformación la investigación queríamos comprender mejor las experiencias de las personas con el cáncer de mama metastásico. Entrevistamos a 38 participantes de toda Australia con diversas experiencias de cáncer de mama metastásico. Los participantes fueron reclutados a través de organizaciones comunitarias y de cáncer de mama.
Descubrimos que los mensajes y las campañas públicas sobre la supervivencia al cáncer, que enfatizan la esperanza y la positividad, ahogaron las voces de las personas con cáncer de mama metastásico. El enfoque en las “historias de éxito” sobre la supervivencia al cáncer de mama hizo que algunas personas sintieran que era su responsabilidad “vencer” el cáncer. Si no lo hicieron, fue su propia culpa. Como nos dijo un entrevistado:
Reacciono bastante mal a todo eso: 'hemos tenido cáncer de mama, lo vencimos y hemos sobrevivido'. ¿No somos fantásticos? Casi existe la sensación de que si no has vencido el cáncer de mama, es que no te has esforzado lo suficiente.
El silencio en torno al cáncer de mama metastásico fue común en las experiencias de los participantes de la investigación. Impidió que muchos se conectaran con otros y obtuvieran el apoyo que necesitaban. Incluso afectó las relaciones con las personas más cercanas a ellos, dejándolos sintiéndose incomprendidos:
No se dan cuenta de que tengo que estar en tratamiento para siempre. No me voy a curar. Creo que la sociedad piensa que todo se puede arreglar; El cáncer de mama metastásico en realidad no se puede curar.
Compartir miedos y preocupaciones profundos sobre su esperanza de vida puede hacer que las personas con cáncer de mama metastásico se sientan agotadas en lugar de apoyadas. Muchos participantes informaron haber tenido que apoyar y proteger a familiares, amigos, conocidos y compañeros de trabajo de la realidad de su diagnóstico terminal.
Ocultas cómo te sientes porque no quieres que te eviten […] Pones esa cara grande y feliz. Pero como una cebolla, si le quitaras las capas, descubrirías lo que está pasando.
Si bien muchos participantes querían unirse a una comunidad de personas con cáncer de mama metastásico, les costaba saber cómo encontrar una. Quienes lo hicieron enfatizaron lo invaluable que había sido:
Poder identificarme y saber que estas personas realmente me entienden es un gran alivio y reduce el aislamiento.
Estos hallazgos hacen eco investigación previa demostrando que las personas con cáncer de mama metastásico tienen mayores necesidades de apoyo que aquellas con cáncer de mama no metastásico. Y estas necesidades son menos probable que se cumpla by atención médica, servicios de apoyo, familia o amigos.
Un nuevo camino
Ser diagnosticado con cáncer de mama metastásico puede ser aterrador, solitario y generar importantes necesidades de apoyo. Es esencial que las personas con cáncer de mama metastásico tengan su voces escuchadas y sus necesidades cubiertas.
Los próximos pasos deben incluir:
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mejorar la recopilación de datos por parte de los registros de cáncer Entonces sabemos exactamente cuántas personas en Australia tienen cáncer de mama metastásico.
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aumento de la representación de personas con cáncer de mama metastásico en la promoción, las organizaciones de apoyo y la investigación
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acceso a nivel nacional a programas entre pares y grupos de apoyo para el cáncer de mama metastásico dirigidos profesionalmente.
Debemos asegurarnos de que las personas con cáncer de mama metastásico sean quienes hablen de sus experiencias y necesidades. Como dijo un colega con cáncer de mama metastásico:
Leí un artículo escrito por una "sobreviviente" de cáncer de mama en etapa temprana. Se sentía como si alguien describiera el invierno cuando solo había experimentado el otoño.
Si usted o alguien que conoce tiene cáncer de mama metastásico, estas organizaciones pueden brindarle apoyo o conectarlo con otras personas con el mismo diagnóstico:
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Red de cáncer de mama de Australia para información y apoyo
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Fundación McGrath para obtener información sobre el acceso a enfermeras de atención de mama metastásica.
Sophie Lewis, Profesor titular, Universidad de Sydney, Universidad de Sydney; Andrea Smith, Compañero de investigación, Universidad de Sydneyy katherine kenny, Investigador principal de ARC DECRA, Universidad de Sydney
Este artículo se republica de La conversación bajo una licencia Creative Commons. Leer el articulo original.
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