Los pacientes con COVID prolongado enfrentan muchas barreras, la primera de las cuales es que los demás minimicen o ignoren su enfermedad. (Freepik)

Cada vez es más claro que la El virus SARS-CoV-2 no va a desaparecer en cualquier momento. Y para algunos pacientes, sus síntomas tampoco han desaparecido.

En enero de 2023, nuestro equipo de investigadores del Instituto del Pacífico sobre Patógenos, Pandemias y Sociedad una publicación Informe de investigación sobre cómo las personas buscan información sobre COVID prolongado. El resumen se basó en una revisión de alcance, un tipo de estudio que evalúa y resume la investigación disponible. Nuestro equipo interdisciplinario tiene como objetivo comprender las experiencias de las personas con COVID prolongado para identificar oportunidades para apoyar la atención médica y el acceso a la información.

Larga duración de COVID

COVID largo (también llamado Condición posterior a COVID-19) es una enfermedad que ocurre después de la infección con COVID-19, que dura semanas, meses e incluso años. acuñado por primera vez por un paciente en Twitter, el término también representa un movimiento colectivo de personas que experimentan los efectos a largo plazo de COVID-19 y abogan por la atención. Alrededor del 15 por ciento de los adultos que han tenido COVID todavía tienen síntomas después de tres meses o más.

Larga COVID afecta a los sistemas a través del cuerpo. Sin embargo, las fluctuaciones de los síntomas y las herramientas de diagnóstico limitadas dificultan el diagnóstico para los proveedores de atención médica, especialmente con más de 200 síntomas que pueden presentarse en los pacientes. Tal vez porque durante mucho tiempo la COVID se presenta de muchas maneras diferentes, la enfermedad ha sido impugnado en todo el campo de la medicina.

Para identificar oportunidades para reducir las barreras a la atención prolongada de COVID, nuestro equipo ha explorado cómo acceden los pacientes y sus cuidadores información sobre COVID largo. Hemos encontrado que una de las barreras más significativas que enfrentan los pacientes es luz de gas medica por las personas a las que han recurrido en busca de ayuda.

La falta de validación conduce al estigma

Iluminación médica Ocurre cuando los profesionales de la salud descartan o culpan falsamente a los pacientes por sus síntomas. Si bien la nueva información sobre COVID prolongado se ha vuelto más disponible, algunos pacientes continúan enfrentándose a la manipulación y sienten que sus síntomas son tratado con menos seriedad por algunos profesionales de la salud.

Este despido puede erosionar la confianza en el sistema de salud y también puede conducir a estigma y vergüenza.

Los hallazgos preliminares de nuestro estudio en curso con pacientes con COVID prolongado indican que, cuando los médicos no validan la condición de un paciente, esto se extiende a las redes comunitarias de familiares y amigos que también pueden descartar sus síntomas, lo que contribuye a una mayor estigmatización en el hogar.

El gaslighting médico puede presentar barreras adicionales para el tratamiento, como no ser derivado a especialistas o clínicas de COVID prolongadas. Esto puede, a su vez, agravar otros síntomas como fatiga y exacerbar los síntomas psicológicos de la larga COVID, como la depresión y la ansiedad.

Gaslighting médico no es nuevo. Ha sido documentado por pacientes con otras condiciones crónicas, como encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Y aunque esto es común para los pacientes con enfermedades no visibles, gaslighting médico es más comúnmente experimentado por mujeres y personas racializadas.

Los pacientes con COVID prolongado también notan sesgos de género, ya que las mujeres con síntomas prolongados sienten que no se les cree. Esto es particularmente preocupante, ya que los estudios han encontrado que las mujeres son desproporcionadamente más propensas a experimentar COVID prolongado.

¿A dónde vamos desde aquí?

Si bien la información larga sobre COVID cambia constantemente, está claro que los pacientes enfrentan muchas barreras, la primera de las cuales es que otros minimicen o ignoren su enfermedad. Para garantizar que los pacientes tengan acceso a una atención compasiva, sugerimos:

1. Educar a los médicos sobre el COVID prolongado

Debido a que las definiciones de COVID prolongado y su presentación varían ampliamente, los médicos de atención primaria necesitan apoyo para reconocer y admitir la afección. Los médicos generales (GP) también deben proporcionar a los pacientes información para ayudarlos a controlar sus síntomas. Esto requiere escuchar activamente a los pacientes, documentar los síntomas y prestar mucha atención a los síntomas que necesitan más atención.

Capacitar a los médicos sobre la gama completa de síntomas y derivar a los pacientes a los apoyos disponibles reduciría el estigma y ayudaría a los médicos al reducir su necesidad de recopilar información por sí mismos.

2. Crear conciencia sobre el largo COVID

Para aumentar la conciencia sobre el COVID prolongado y reducir el estigma, las organizaciones comunitarias y de salud pública deben trabajar en colaboración. Esto puede incluir una campaña de información y concientización pública sobre los síntomas prolongados de COVID y la disponibilidad de apoyo. Si lo hace, tiene el potencial de fomentar el apoyo de la comunidad para los pacientes y mejorar la salud mental de los pacientes y sus cuidadores.

3. Asegúrese de que la información sea accesible

En muchos sistemas de salud, los médicos de cabecera son porteros a especialistas y se consideran fuentes de información confiables. Sin embargo, sin pautas diagnósticas establecidas, los pacientes se ven obligados a autodefensa y probar que su condición existe.

Debido a los encuentros negativos con los profesionales de la salud, los pacientes recurren a las plataformas de redes sociales, incluido el largo COVID comunidades en línea En facebook. Si bien estas plataformas permiten a los pacientes validar experiencias y discutir estrategias de manejo, los pacientes no deben confiar solo en las redes sociales dada la potencial de desinformación. Como resultado, es fundamental garantizar que la información sobre la larga duración de la COVID sea multilingüe y esté disponible en una amplia variedad de formatos, como videos, medios en línea e impresiones físicas.

La recomendaciones recientes del Asesor Científico Jefe de Canadá establecer criterios de diagnóstico, vías de atención y un marco de investigación para la COVID prolongada es un avance positivo, pero sabemos que los pacientes necesitan apoyo ahora. Mejorar la educación y la conciencia sobre el COVID a largo plazo no resolverá todos los problemas que enfrentan los pacientes, pero son fundamentales para una atención compasiva y basada en evidencia.

Acerca de los Autores

Simran Pureval, Investigador Asociado, Ciencias de la Salud, Universidad Simon Fraser; Kaylee Byers, Director Adjunto Regional, BC Node de la Canadian Wildlife Health Cooperative; Científico Principal, Instituto del Pacífico sobre Patógenos, Pandemias y Sociedad, Universidad Simon Fraser; Kayli Jamieson, Estudiante de Maestría en Comunicación, Asistente de Investigación del Instituto del Pacífico sobre Patógenos, Pandemias y Sociedad, Universidad Simon Frasery neda zolfaghari, Coordinador de Proyectos, Instituto del Pacífico sobre Patógenos, Pandemias y Sociedad, y Proyecto Pandemias y Fronteras, Universidad Simon Fraser

Este artículo se republica de La conversación bajo una licencia Creative Commons. Leer el articulo original.

Libros relacionados:

El cuerpo lleva la cuenta: cerebro, mente y cuerpo en la curación del trauma

por Bessel van der Kolk

Este libro explora las conexiones entre el trauma y la salud física y mental, y ofrece ideas y estrategias para la curación y la recuperación.

Haga clic para obtener más información o para ordenar

Aliento: la nueva ciencia de un arte perdido

por James Nestor

Este libro explora la ciencia y la práctica de la respiración, y ofrece ideas y técnicas para mejorar la salud física y mental.

Haga clic para obtener más información o para ordenar

La paradoja de las plantas: los peligros ocultos en los alimentos "saludables" que causan enfermedades y aumento de peso

por Steven R. Gundry

Este libro explora los vínculos entre la dieta, la salud y la enfermedad, y ofrece ideas y estrategias para mejorar la salud y el bienestar en general.

Haga clic para obtener más información o para ordenar

El código de inmunidad: el nuevo paradigma para la salud real y el antienvejecimiento radical

por Joel Greene

Este libro ofrece una nueva perspectiva sobre la salud y la inmunidad, basándose en los principios de la epigenética y ofreciendo conocimientos y estrategias para optimizar la salud y el envejecimiento.

Haga clic para obtener más información o para ordenar

La guía completa para el ayuno: sana tu cuerpo a través del ayuno intermitente, en días alternos y prolongado

por el Dr. Jason Fung y Jimmy Moore

Este libro explora la ciencia y la práctica del ayuno y ofrece ideas y estrategias para mejorar la salud y el bienestar en general.

Haga clic para obtener más información o para ordenar