¿Qué es la endometriosis? Los pacientes recurren a las redes sociales en busca de información y apoyo.

¿Qué es la endometriosis? Los pacientes recurren a las redes sociales en busca de información y apoyo.

Las personas con endometriosis pueden tardar más de siete años en recibir un diagnóstico y tratamiento. (Shutterstock)

La endometriosis es una afección inflamatoria en la que un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera del útero. Afecta una de cada 10 mujeres y un número indeterminado de personas transgénero y no binarias.

A pesar de su prevalencia y la carga económica que lo acompaña, la endometriosis es fondos suficientes y empapado en historias de sexismo, racismo y clasismo.

Incluso hoy en día, la endometriosis comúnmente se tergiversado y definido incorrectamente, a veces incluso dentro de la literatura médica. También se trata ampliamente como una enfermedad reproductiva, a pesar de que a menudo afectando a otros órganos y sistemas del cuerpo.


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En 2018, "¿Qué es la endometriosis?" fue la tercera pregunta relacionada con la salud de mayor tendencia en Google. Solo en los Estados Unidos, hay más de 400,000 búsquedas mensuales de endometriosis en Google.

La conciencia sobre la endometriosis se ha disparado durante la última década gracias al uso de las redes sociales, lo que trae consigo nuevos recursos y nuevos desafíos para quienes viven con la enfermedad.

La cantidad de conocimiento, representación y apoyo que las personas que viven con endometriosis producen en las redes sociales es astronómica. Si bien es importante tener cuidado con la desinformación, también es necesario escuchar lo que dicen estos pacientes y no descartar su uso de las redes sociales.

Historias de maltrato

El cuidado de la endometriosis se percibe como de menor prioridad para un numero de rasones, muchos de los cuales se basan sobre mitos ancestrales y discriminación.

Se puede rastrear la culpabilidad del paciente en la endometriosis desde el 400 a. C., cuando a menudo se responsabilizaba a las mujeres de sus síntomas por motivos dudosos como “mala moral” o demasiadas relaciones sexuales.

Aunque el tratamiento de la endometriosis ha mejorado desde la sanguijuelas intravaginales y otros tratamientos anticuados del pasado, los pacientes contemporáneos todavía regularmente experimentan despido y culpar al paciente.

Las personas que viven con la enfermedad se enfrentan a retraso medio mundial de 7.5 años entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico. Ante este maltrato, muchos recurren a las redes sociales en busca de respuestas.

Pasando a las redes sociales

En mi encuesta de 287 personas que viven con endometriosis, el 61.6 por ciento dijo que no se enteró de la enfermedad por parte de un profesional de la salud, y el 11.5 por ciento de las que sí lo hicieron aún experimentaron despidos, retrasos o información errónea de esos profesionales.

Aunque solo el 23.6 por ciento se enteró por primera vez sobre la endometriosis en línea, el 81.6 por ciento dijo que las redes sociales desempeñaron un papel en su proceso de búsqueda de un diagnóstico o aprendizaje sobre la endometriosis. Del mismo modo, el 92 por ciento dijo que aprendió algo nuevo sobre la endometriosis en las redes sociales de lo que no se enteró en ningún otro lugar.

Está claro que las redes sociales han jugado un papel importante en hacer que la información sobre la endometriosis sea más accesible. Los grupos de Facebook y las páginas de Instagram administrados por defensores significan que las personas pueden escribir sus síntomas en Google. Aunque la desinformación también se propaga en línea, los defensores de la endometriosis han trabajado arduamente para intentar que la información precisa llegue a la cima.Una imagen amarilla con imágenes de personas dice TRAZANDO UN CAMINO PARA MEJORAR LA ATENCIÓN DE LA ENDOMETRIOSIS. APOYO A COMPRENDER LA ENFERMEDAD, ABOGAR SU SALUD Y OBTENER EL MEJOR TRATAMIENTO POSIBLE. Nancy's Nook Endo es un recurso en línea para personas que padecen endometriosis; el sitio comenzó como un grupo de Facebook. (Nook Endo de Nancy), autor proporcionado

El grupo de Facebook "Educación sobre la endometriosis Nook de Nancy, ”Por ejemplo, proporciona un enorme archivo de archivos con información e investigación sobre la endometriosis, incluido cómo encontrar médicos especializados. En el último año, Nancy's Nook ha crecido a más de 100,000 miembros, incluidos pacientes, médicos y cuidadores. Nancy's Nook se centra principalmente en la educación, pero otros grupos como "Endo no conoce a Gend-o y EndoMetrópolis”Brindar apoyo emocional.

Páginas de Instagram como @EndometriosisCumita y @ theendo.co Utilice tendencias populares como los desafíos de selfies para promover información precisa. Sin embargo, su contenido también debe competir con las empresas que utilizan el hashtag #endometriosis para vender sus productos y celebridades o influencers que pueden compartir información errónea.

Si bien el panorama de la endometriosis en las redes sociales está tenso, también está creciendo a un ritmo rápido. Como muestra mi encuesta, las redes sociales a menudo brindan importantes recursos y apoyo a muchas de las personas que viven con la enfermedad. A pesar de esto, según sugieren algunas investigaciones que comúnmente existe una brecha de confianza entre médicos y pacientes cuando se habla de información que se encuentra en línea.

Culpar al paciente en el siglo XXI

La historia de culpar a los pacientes acecha las conversaciones contemporáneas sobre el uso de las redes sociales. Pacientes recurrir a las redes sociales frente a la discriminación y el maltrato, pero son además descartados si mencionan el uso de las redes sociales en el consultorio del médico.

La forma que uso de redes sociales y la endometriosis son vínculos de género en las historias de despedir a las mujeres, hombres trans y personas no binarias.

Aunque consultar información de salud a menudo hace que los pacientes se sientan más informados, empoderados y preparados, mencionarla durante las citas puede generar conflictos y desconfianza entre el paciente y el médico. Sin embargo, cuando ambas partes discuten abiertamente la información de salud en línea, en realidad puede mejorar la relación entre el médico y el paciente.

La apertura al conocimiento y las representaciones producidas por el paciente puede ayudar a exponer las brechas que existen en la atención de la endometriosis. Como muestra mi investigación, las personas con endometriosis tienen hambre de información y tratamientos adecuados.

La promoción de la enfermedad nunca antes había sido tan generalizada y accesible. Incluir los datos producidos en las redes sociales en nuestra literatura sobre endometriosis puede ayudarnos a crear un mejor futuro tanto para los pacientes como para los proveedores.

Sobre el Autor

Eileen Mary Holowka, candidata a doctorado, estudios de comunicación, Universidad de Concordia

Este artículo apareció originalmente en La conversación

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