Aprender a hablar acerca al final de su vida de atención

Clas conversaciones sobre la atención médica al final de la vida pueden ser un desafío. Considere a alguien a quien llamaré Sra. Jones, un paciente anciano con una enfermedad cardíaca avanzada. Cuando su médico le pidió que hablara sobre el tipo de atención que deseaba recibir al final de su vida, la Sra. Jones dijo que había dedicado mucha reflexión al asunto y que tenía instrucciones claras que quería que su familia siguiera.

Primera señora Jones quería ser enterrado cerca de su familia - por encima del suelo - y quería que su tumba para ser cubierto con flores amarillas y blancas. En segundo lugar, quería ser expuesto no en un vestido pero en camisón y bata. Y, por último, que quería ser enterrado con una fotografía atesorada de su novio, que mostró un apuesto joven en uniforme militar.

Pero su doctor estaba haciendo una pregunta diferente. Específicamente, necesitaba saber cómo la Sra. Jones quería que el equipo médico la cuidara mientras se estaba muriendo. La Sra. Jones dijo que no había pensado en la atención al final de la vida, pero que le gustaría aprender más sobre sus opciones.

Después de discutir las opciones, la Sra. Jones expresó algunas preferencias claras. "Sé de hecho que no quiero someterme a compresiones de pecho, y no quiero que nadie use tubos para respirar por mí o alimentarme". Su médico hizo los arreglos para que la hija de la Sra. Jones se uniera a la conversación. La conversación no fue fácil, la señora Jones y su hija lloraron mientras hablaban, pero después se sintieron agradecidas de haber compartido todo tan abiertamente.

Shilpee Sinha, MD, médico de la Sra. Jones, tiene estas conversaciones todos los días. Ella es la principal médica para cuidados paliativos en Methodist Hospital en Indianápolis, donde se especializa en el cuidado de pacientes moribundos. También enseña a los estudiantes de medicina y residentes cómo proporcionar una mejor atención a los pacientes al final de la vida.


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El Dr. Sinha es parte de un cuadro relativamente pequeño de dichos médicos en todo el país. Se estima que solo los médicos de 4,400 se especializan en el cuidado de pacientes terminales y moribundos. En la actualidad, Estados Unidos enfrenta una escasez de 18,000 de estos especialistas Solo hay un especialista en cuidados paliativos para 20,000 adultos mayores viviendo con una enfermedad crónica severa.

En promedio, 6,800 estadounidenses mueren cada día. La mayoría de las muertes se anticipan. Considera eso sobre 1.5 millones de personas entrar en cuidados paliativos cada año. Esto significa que hay una gran oportunidad para muchos pacientes hablen con sus médicos y familiares sobre los cuidados al final de su vida útil.

Antes de los pacientes pueden explorar y expresar sus preferencias acerca de la muerte que primero necesita tener una conversación como la que existe entre Sinha y la señora Jones. En demasiados casos, tal vez se lleva a cabo la conversación. Los pacientes a menudo no saben qué pedir, o pueden sentirse incómodos de discutir el asunto. Y los médicos no pueden abordar el tema.

En un extremo del espectro, los médicos pueden hacer todo lo posible para prevenir la muerte, incluido el uso de compresiones torácicas, tubos de respiración y descargas eléctricas para que el corazón vuelva a latir normalmente. Por supuesto, tales acciones pueden ser traumáticas para pacientes frágiles y moribundos. En el extremo opuesto, los doctores pueden enfocarse en mantener al paciente cómodo, mientras que permite que la muerte proceda naturalmente.

Y, por supuesto, la atención al final de la vida puede implicar algo más que simplemente hacer que los pacientes se sientan cómodos. Algunos pacientes pierden la capacidad de comer y beber, lo que plantea la cuestión de si se deben usar tubos para proporcionar hidratación artificial y alimentación. Otro problema es la agresividad para promover la comodidad del paciente. Por ejemplo, cuando los pacientes sienten dolor o tienen problemas para respirar, los médicos pueden proporcionar medicamentos que alivien la angustia.

Otro problema es garantizar que se cumplan los deseos del paciente. Esto no siempre sucede, ya que los pedidos se pueden perder cuando los pacientes se transfieren entre instalaciones, como hospitales y hogares de ancianos.

Afortunadamente, la mayoría de los estados de todo el país están comenzando a poner a disposición una nueva herramienta que ayuda a los médicos y pacientes a evitar esos resultados desafortunados. Se llama POLST, para pedidos de médicos para limitar el alcance del tratamiento. Visualizado por primera vez en Oregon en los primeros 1990, surgió de un reconocimiento de que las preferencias de los pacientes por la atención al final de la vida con demasiada frecuencia no se respetaban. Por lo general, el médico es quien introduce POLST en la conversación, pero no hay ninguna razón para que los pacientes y sus familiares no puedan hacerlo.

La piedra angular del programa es un formulario de una página conocida en Indiana, como POST. Se compone de seis secciones, incluyendo la resucitación cardiopulmonar (CPR); una serie de otras intervenciones médicas, desde el ingreso a la unidad de cuidados intensivos de permitir la muerte natural; antibióticos; nutrición artificial; documentación de la persona con la que el médico examinó las opciones; y la firma del médico.

El formulario POST ayuda a iniciar y enfocar las conversaciones entre los pacientes, las familias y los médicos sobre la atención al final de la vida. También fomenta la toma de decisiones compartida, ayuda a garantizar que se tengan en cuenta todas las perspectivas y que se respeten los deseos de los pacientes.

POST se puede aplicar en todas las configuraciones, desde el hospital hasta el hogar de ancianos hasta el hogar del paciente. Se puede escanear en la historia clínica electrónica del paciente, asegurándose de que esté disponible para todo profesional de la salud que atienda al paciente. Y no requiere un notario o un abogado (o los honorarios asociados), porque es una orden del médico.

Por supuesto, simplemente rellenando el formulario no es suficiente. Los deseos del paciente pueden ser verdaderamente honrados solamente si el paciente y su familia entender las opciones, tener la oportunidad de hacer preguntas, y confía en que se seguirán sus deseos. En otras palabras, POST logra su propósito sólo si se basa en el tipo de relación abierta y confiada Dr. Sinha había desarrollado con la señora Jones.

Proporcionar tal cuidado no es fácil. "Nuestro sistema de atención médica paga generosamente por la atención curativa", dice Sinha, "pero la atención al final de la vida es probablemente la mejor recompensada que ofrecen los médicos. Esto puede dificultar que hospitales y futuros médicos se interesen por ella". Gracias a iniciativas como POLST y doctores como Sinha, sin embargo, tal cuidado finalmente está recibiendo la mayor atención que se merece.

Este artículo se publicó originalmente el La conversación.
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Sobre la autora

Richard B. GundermanRichard Gunderman es Catedrático de Radiología, Pediatría, Educación Médica, Filosofía, Artes Liberales, Filantropía y Humanidades Médicas y Estudios de Salud en la Universidad de Indiana. Es autor de más de artículos académicos de 400 y ha publicado ocho libros, incluyendo Lograr la excelencia en la educación médica (Springer, 2006), Hacemos una vida por lo que damos (Universidad de Indiana, 2008), Liderazgo en la atención médica (Springer, 2009) y X-ray Vision (Oxford, 2013). Recientemente fue galardonado con la Cátedra Spinoza en la Universidad de Ámsterdam.

Hacemos una vida por lo que damos por Richard B. GundermanLibro de este autor:

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