Nota del editor: Si bien este artículo se refiere a un niño con Asperger y su madre, sus ideas, reflexiones y sabiduría también pueden aplicarse a todos nosotros, de una forma u otra. Vea al final del artículo las definiciones de ASD, autismo, síndrome de Asperger.

Así que tuvimos un diagnóstico. Con el diagnóstico llegó una etiqueta. Tenía la esperanza de que el nombramiento de la idiosincrasia de la tolerancia - otorgándole el título de una persona con síndrome de Asperger - nos presentaría con algunos aliados, abrir algunas puertas. En lugar de ello, se hizo evidente muy pronto que estábamos en nuestro propio.

Decidí buscar algunos modelos positivos para Grace.

Buscar en Internet personas famosas con Asperger se sintió como un acto extraordinariamente difamatorio: existen innumerables sitios que atribuyen diagnósticos de autismo o AS a los nombres familiares sin, por lo que puedo ver, ninguna prueba o confirmación de los propios sujetos.

Así que volví a Amazon para buscar un libro para niños sobre héroes autistas. Encontré uno que celebró a Albert Einstein, Hans Christian Andersen y Wassily Kandinsky: el científico más famoso del mundo; el narrador de cuentos más famoso del mundo; y uno de los primeros artistas abstractos (y creador de obras singularmente bellas).

Decirle a Grace que compartía atributos con todos ellos fue un momento de pura alegría. Mirando su hoja a través de las páginas y viendo que su cerebro funcionaba de la misma manera que el escritor de La Sirenita Casi me conmueve hasta las lágrimas: era como si hubiera descubierto a un pariente perdido hace mucho tiempo y la pieza que faltaba del rompecabezas y la olla de oro al final del arco iris, todo al mismo tiempo. Debería estar en todas las bibliotecas de la escuela.

Avanzando con diferentes mentes

La idea de que la tolerancia pertenecía a un grupo de "diferentes mentes" se quedó conmigo. Durante mucho tiempo, me di la vuelta en mis pensamientos en la cabeza de los artistas y escritores y actores que parecían existir en una altitud diferente famosos, sus sentidos más agudos y sus experiencias tanto más agudos o más coloridos y, a menudo, más doloroso.

Entonces vi un artículo en el New Scientist que preguntó: "¿Podría la enfermedad mental ha sido la creación de nuestra especie?"

Muchas condiciones, incluso la esquizofrenia y el trastorno bipolar, así como las condiciones de desarrollo como el autismo, son heredadas, al menos en parte, de nuestros padres. Si afectan negativamente la posibilidad de supervivencia de las personas, esperaría que la selección natural las hubiera eliminado, pero persisten en niveles altos.

La historia me conmovió enormemente y me animó. Su afirmación de diferentes mentes y la capacidad del hombre para adaptarse y avanzar como especie al abrazarlas, se sintió como una afirmación de mi hija. Sentí como si la autora, Kate Ravilious, me hiciera señas para que me muestre los antecedentes de Grace, para que me muestre su historia personal alternativa y su papel.

El artículo examinó la persistencia de los genes asociados con diferentes tipos de desarrollo cerebral y exploró la parte que podrían haber desempeñado para permitir que nuestra raza florezca. Desde revoluciones tecnológicas que comenzaron con lanzas, hasta estallidos de creatividad artística que comenzaron con las primeras figuras talladas e instrumentos musicales simples, hasta personas inusuales y creativas como los chamanes, el artículo mostraba los talentos especiales en la población que han ayudado a los humanos a llegar tan lejos.

Si en lugar de condenar al ostracismo a las personas con mentes inconformistas, solo pudiéramos aprender a apreciarlas, como Ravilious sugirió:

Si los talentos especiales de la población han ayudado a los humanos a llegar tan lejos, es posible que necesitemos modos de pensar tan diferentes para vernos durante los próximos miles de años. Si el pasado nos enseña algo, es que la humanidad prospera al ser adaptable.

El lado opuesto de la discapacidad: capacidad, talento y atención al detalle

El profesor Simon Baron-Cohen es director del Centro de Investigación del Autismo en la Universidad de Cambridge. Es casi imposible evitar encontrar su nombre en cualquier exploración de autismo y condiciones relacionadas. Ya en 2009, ya advertía -según un artículo de BBC News- que la posibilidad de una prueba prenatal para el autismo que permitiría a las parejas elegir si tener un bebé con la enfermedad también podría significar la pérdida de talentos particulares en el población.

Seguí al profesor Baron-Cohen, a través de amables llamadas telefónicas y correos electrónicos a su encantadora asistente, para preguntarle sobre esto directamente. Me envió un correo electrónico y, a mi pregunta, si consideraba que el síndrome de Asperger era una discapacidad, respondió: es una mezcla. La discapacidad, dijo, radica en los dominios sociales y de comunicación, donde el individuo puede experimentar altos niveles de ansiedad social y dificultades en la comunicación, y puede tener dificultades para leer las señales sociales e imaginar los puntos de vista de otras personas. Lo llamó "ceguera mental".

Hasta el momento, tan familiar. Entonces el dijo,

"Pero la otra cara de AS son las áreas de habilidad y, a veces incluso el talento. Estos tienden a ser en dos áreas clave: atención al detalle (donde pueden notar detalles que otros fallan) y ver patrones (particularmente regularidades que les permiten descubrir 'cómo funcionan las cosas'). Para algunas personas con AS podría ser matemática, para otros física o informática, para otros podría ser el mundo natural. Para algunos, su fascinación por una clase de objeto puede no convertirse en algo particularmente útil para ellos o para la sociedad, pero ... permite el potencial de hacer algo notable (como ejecutar un negocio de nicho de éxito o hacer un descubrimiento científico o tocar música). o crea arte a un nivel extremo) ".

"Creo que hemos visto un crecimiento gradual de la conciencia del autismo y AS largo de las décadas, lo cual es bueno. Espero llegar a un punto en el que se aceptan estas etiquetas tan fácilmente como, por ejemplo, la dislexia etiqueta, donde no hay estigma asociado a ella y es simplemente aceptado que esta persona tiene un perfil particular de las fortalezas y dificultades "

Mi corazón se levantó al leer estas palabras. Tengo muchas ganas de desear que él tenga razón.

Una luz al final del túnel de Asperger

Mientras tanto, sin embargo, sucedió algo extraordinario.

Un día, me conecté a mi computadora para encontrar que un lector, identificándose como una persona con síndrome de Asperger, había escrito una carta a Grace en mi blog. Debi Brown escribió lo que equivale a una Oda a la Alegría de Asperger. Su ternura por Grace me hizo llorar.

La descripción que hace Debi de la vida con AS y las amorosas garantías que le envió a Grace acerca de sus propios dones reafirman la vida. Es, en mi opinión, el regalo más amable que cualquier padre de un niño con AS podría recibir. Lo he leído innumerables veces y todavía soy incapaz de leer la primera y la última línea sin sentir un nudo en la garganta. Con el generoso acuerdo de Debi, he reproducido su carta en su totalidad al final del libro. Aquí está mi versión editada:

El punto de ti:

Grace, cariño, escucha porque creo que sé cuál es tu punto. El uno por ciento de la población es gente del espectro. Eso significa que probablemente aún no sepas muchas cosas, pero hay muchas. Hay personas 62,300,000 en el Reino Unido. Entonces eso significa que 623,000 está en el espectro. La mayoría de estas personas aún no han descubierto su Aspieness. Los gustos de usted y de mí no suelen conocerse en absoluto. Esto causa algunos problemas. Por ejemplo, todos tienden a reaccionar de forma exagerada cuando obtienen un diagnóstico e imaginan que las cosas son mucho peores de lo que realmente son. Además, ahora, cuando le digo a la gente que soy un Aspie, si saben algo sobre el espectro, tienden a suponer que no puedo hacer nada. El punto es que nadie ha comprendido aún a personas como tú y yo. Los profesionales obtienen algunos bits correctos, pero otros bits, pueden ser realmente incorrectos.

Es muy importante que sigas creyendo en ti mismo y cuán increíblemente capaz eres. No dejes que nadie te diga que no puedes hacer nada por ser un Aspie. No es verdad. Algunas cosas súper maravillosas sobre ti son: eres muy, muy brillante. Esto significa que podrás pensar en los problemas que otros puedan pensar que serían imposibles para ti. Serás un gran comunicador. Debido a que eres muy, muy inteligente, serás capaz de encontrar maneras de superar las cosas que son extra difíciles para ti.

Puedes confiar: confías lo suficiente en tu madre como para decirle lo que está sucediendo en tu vida. Eso es tan fantástico, cariño. Esta es una buena estrategia para la vida.

Eres capaz de amar Solo estoy aprendiendo este bit ahora, por lo que ya estás años y años por delante de mí emocionalmente. Eres creativo: bailas, cantas, actúas y te vistes. Eres gracioso. Esta es una cualidad muy atractiva y les ganará amigos.

Eres tan, tan valiente. Usted no se rinde. Esto es increíblemente importante.

Di la verdad. Esta es una cualidad preciosa y la gente te valora por esto.

Usted da grandes abrazos y besos. Sólo estoy aprendiendo cómo hacer esto. Una vez más, usted está años por delante de mí. Y otras personas con las que amarán por ello, toda su larga vida.

No está limitado en sus opciones a lo que el mundo ve como "normal". Este es un rasgo muy valioso tener. Se le da una gran cantidad de espacio de maniobra para elegir lo que es correcto para usted.

Ahora he conocido muchos Aspies. Algunos de ellos tienen muchas dificultades para controlar su enojo. Pero no creo que haya conocido a ningún Aspie que sea malo. Simplemente no somos malas personas. Somos algunas de las personas más agradables de la tierra. Hay muchas cosas buenas acerca de ser un Aspie, y este es uno de ellos. Muchas personas no espectrales intentan manipular a otros para su beneficio personal. Aspies no hacen esto. No está en nuestra naturaleza.

Precioso, eres simplemente fantástico y tienes un futuro maravilloso por delante. Eres más capaz y más adorable de lo que posiblemente puedas saber.

Definiciones:

De acuerdo con Google y Wikipedia, ASD significa ADesorden del espectro utism y abarca la amplia gama de condiciones psicológicas asociadas caracterizadas por anormalidades de las interacciones sociales y la comunicación, así como los intereses restringidos y el comportamiento repetitivo.

Autismo: sustantivo -- una condición mental, presente desde la primera infancia, que se caracteriza por una gran dificultad para comunicarse y establecer relaciones con otras personas y para utilizar el lenguaje y los conceptos abstractos. (Diccionario de ingles Oxford)

Síndrome de Asperger: sustantivo -- un trastorno autista raro y relativamente leve caracterizado por la incomodidad en la interacción social, la pedantería en el habla y la preocupación por intereses muy limitados. (Diccionario de ingles Oxford)

Reproducido con permiso del editor, Biblioteca del Nuevo Mundo,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 por Sophie Walker. Todos los derechos reservados.

Este artículo se ha adaptado con el permiso del libro:

Gracia, bajo presión: una niña con Asperger y su maratón mamá
por Sophie Walker.

Cuando su hija Grace fue diagnosticada con el síndrome de Asperger, la vida de Sophie Walker se había desenredado. Su carrera estaba en desorden. Ella no podía dormir. Se sentía inútil y sin esperanza en su papel de madre. Sophie comenzó a buscar las cosas que Grace necesitaba: todo, desde la defensa de sus derechos educativos y la protección contra la intimidación hasta ayudar con la tarea y hacer amigos. En este libro, ella documenta las pruebas y triunfos de ella y de su hija, ofreciendo inspiración en el mundo real.

Sobre la autora

Sophie Walker ha trabajado como periodista de la agencia Reuters desde 1997, la transmisión de noticias en todo el mundo. Ella ha escrito sobre el petróleo, el comercio y la política en Washington, DC, y ha sido corresponsal en el extranjero en el Reino Unido. Sophie es también un embajador de la Sociedad Nacional de Autismo y dirige grupos de apoyo para las niñas con síndrome de Asperger en su ciudad. Ella trabaja en estrecha colaboración con el ambicioso sobre el autismo, la organización benéfica nacional para los niños y jóvenes con autismo, y también es un patrón de la escuela de casa del árbol para niños que tienen un diagnóstico de autismo. Visita el sitio web de Sophie en www.AuthorSophieWalker.com/