Aprendiendo a hacer frente Toni Blay, CC BY-NC-NDAprendiendo a hacer frente Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly recibió un premio de reconocimiento especial en el reciente Premios nacionales de televisión durante 50 años en la industria del entretenimiento, pero fueron los efectos de la enfermedad del comediante eso formó los titulares.

Los periodistas señalaron su "Pasos lentos y arrastrados"y "Brazo izquierdo debilitado". Connolly, 73, explicó que su respuesta emocional a la adjudicación era también un síntoma de Parkinson. En verdad, una de las razones por las que la enfermedad es tan difícil de diagnosticar es que sus efectos pueden imitar el lento progreso de la vejez. Encuesta tras encuesta muestra que mucha gente considera que el Parkinson como un trastorno relativamente trivial, "el causa de un poco de temblor en la gente de edad avanzada ".

¿Pero qué hay de los jóvenes diagnosticados con Parkinson? Como parte de mi doctorado, he estado investigando a las personas que viven con Parkinson, los participantes diagnosticados con Parkinson Young Onset (menores de 50) hablaron abiertamente sobre la carga de este estereotipo.

Diagnosticado en sus treintas, Oliver (todos los nombres de los participantes son pseudónimos) explicó que "la pérdida de dopamina en mi cerebro me está afectando de la misma manera que envejecer, excepto por el hecho de que no soy viejo".

Aunque todavía no "arrastraba los pies", comentó que "mi forma de andar se está volviendo bastante extraña ... sé que la gente piensa que estoy borracho". Él también se congela. Puede ser todo su cuerpo, sus pies o sus dedos: "Puse mi mano en mi bolsillo y no puedo sacarla".


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Es un reto curioso que vivir con una enfermedad para la que se encuentra en el grupo demográfico "equivocado". Volver al futuro actor Michael J. Fox fue diagnosticado con la enfermedad en 29 pero no se hizo público hasta que fue 37. Su lucha de alto perfil ha aumentado la conciencia, pero los pacientes más jóvenes como Oliver todavía tienen que enfrentar la incredulidad de los demás:

Otro síntoma es hablar en voz baja. Murmuro mucho ... así que tiendo a decirle a las personas que tengo Parkinson cuando dicen: 'No puedo oír lo que estás diciendo'. La respuesta común es: "No eres viejo y no tiemblas".

Para Oliver, esto es equivalente a una negación social de su enfermedad.

Sin embargo Parkinson es mucho más que los síntomas visibles. Con él puede venir alteración del sueño, letargo, depresión, ansiedad severa, alucinaciones, insomnio y estreñimiento. Las personas también pueden ser afectados por la disfunción sexual, una pérdida del sentido del olfato, una pérdida de concentración, pérdida de confianza, la fatiga y el dolor. No una persona sufre de la misma agrupación de los síntomas y, como la enfermedad evoluciona, los síntomas pueden intensificar o surgen otros nuevos.

Esta es una perspectiva desalentadora a cualquier edad. Cuando le preguntaron cómo manejaba su enfermedad, Connolly ofreció la simple verdad: "Me está administrando". Pero para aquellos en la flor de la vida se presentan grandes desafíos en un momento en que las personas hacen malabares con una carrera, una familia joven y cuidan padres ancianos Lejos de ser trivial, el Parkinson puede provocar sentimientos de pérdida y aislamiento social. Para Steve, diagnosticado en sus primeros años cuarenta, las consecuencias han sido graves. Perdió a su esposa ("no podía arreglárselas"), su trabajo ("me ha robado mi escritura, mi confianza, me quitó mi trabajo") y su independencia ("me estaba cayendo todo el tiempo").

Tiempo para una cura

Las personas que siguen esforzándose por aceptar que las personas más jóvenes pueden ser afectados por el Parkinson, a pesar de que se estima que sólo en Europa, uno de cada diez diagnósticos son en pacientes menores de 50. Y la juventud no se limita a desencadenar una forma de negación social. La gente como Oliver también se enfrentan a la expectativa de que, con los últimos avances en la investigación médica, un remedio es inminente. Como él mismo dice: "Se obtiene una gran cantidad de personas que quieren que te cure."

Mientras más joven seas, más desesperados estarán otros para imaginar un futuro más brillante para ti. A Oliver se le dice que la investigación con células madre triunfará; Caitlin, diagnosticada en sus veinte años, ha sido informada acerca de una "nueva cirugía maravillosa" que puede ofrecer una cura completa. Pero es una esperanza cruel. Caitlin se refiere a la Estimulación Cerebral Profunda (DBS) que es adecuada solo para algunas personas con Parkinson. , y es ni una cura, ni sin riesgo.

Para Oliver, hablar de una cura permite a las personas para barrer su enfermedad bajo la alfombra. Caitlin también es tener que lidiar con el hecho de que las drogas que se ha prescrito no le han permitido volver al trabajo remunerado, y se siente la necesidad de justificar su propia experiencia de la enfermedad:

Tengo que decir, 'bueno, ya sabes, no es tan así.' Ya sabes, como las drogas, [DBS] desaparece después de un período de tiempo y que puede tener efectos secundarios graves ...

Zoe, diagnosticado de unos veinte años, aborda el hecho de que los tratamientos farmacológicos actuales tienen una eficacia limitada. Naturalmente, ella está ansiosa: "Estoy tan joven en conseguir el Parkinson, lo que sucede cuando dejan de trabajar?"

Las estrategias de afrontamiento

Y así como los amigos y colegas corren el peligro de ofrecer falsas esperanzas, los médicos corren el riesgo de eliminarlos por completo. Connolly dijo a los periodistas que no había ningún recubrimiento de azúcar para el aplastante diagnóstico "incurable" que recibió. Él quería que su médico lo "me deja un poco de luz en la esquina por causa de Cristo.

esperanza que ofrece a través del habla de una cura, sin duda, se hace con la mejor de las intenciones, pero hay que tener cuidado. Recuerde que cada vez que se menciona la palabra cura, se requiere que la persona enferma para recuperar una imagen antigua de sí mismos. Se enfrenta a la gente con la incertidumbre de su futuro y pone de relieve el grado en que sus vidas han cambiado de manera irrevocable por su enfermedad. En lugar de ofrecer soluciones, escuchando con atención podría ser lo mejor que podemos ofrecer. Y que sólo podría ser el medio de salir de esa pequeña luz encendida en la esquina.

Sobre el Autor

peek janeJane Peek, investigador post-doctoral, Brighton y Sussex Medical School. Su interés principal reside dentro de las humanidades médicas, más específicamente en la comprensión de cómo las personas negocian su enfermedad. Mi doctorado se centró en la experiencia vivida de Parkinson, utilizando una forma de análisis narrativo.

Este artículo fue publicado originalmente en la conversación

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