El derecho a saber, o no saber, los datos de la investigación médica

El derecho a saber, o no saber, los datos de la investigación médica
El derecho a saber no siempre está en blanco y negro. Autor de la foto: Tawny van Breda

Un escenario familiar: como parte de controlar su colesterol, su médico también ordena un panel de sangre estándar: un recuento de glóbulos rojos y luego un desglose que muestra las proporciones de cinco tipos de glóbulos blancos. Menos familiar: su colesterol está bien (felicitaciones), pero el recuento de glóbulos blancos está apagado, con valores que podrían significar algo bastante leve, como una infección viral, o señalar un problema grave y potencialmente mortal, como el cáncer.

¿Desea que su médico le informe sobre este hallazgo anormal?

Si dijo 'sí', está expresando su derecho a saber sobre el resultado. Si dijiste 'no', entonces estás expresando lo contrario: lo correcto no es saber.

En la mayoría de los casos, el clínico le diría al paciente acerca de un hallazgo tan anormal y lo discutiría. Pero, ¿qué pasa si el hallazgo aparece en muestras donadas para investigación médica en lugar de tomarse para pruebas médicas?

Eso es exactamente lo que sucedió en Islandia. En los 1990, los investigadores comenzaron a recolectar muestras donadas de la población genéticamente distinta del país. El director de la compañía que recolecta y analiza estas muestras, que provienen de la mitad de los residentes del país, dice que 1,600 sugiere un riesgo de cáncer mortal. Pero el gobierno está impidiendo que Kári Stefánsson, un neurólogo, y su compañía, deCODE Genetics, se lo digan a los donantes. ¿Por qué? Las leyes de privacidad de la nación y el concepto del derecho a no saber están en el camino.

Cuando comenzó la recolección, deCODE no obtuvo el consentimiento explícito de quienes donaron muestras para compartir dicha información con ellos. De hecho, la compañía fue fundada en 1996, y una de las variantes genéticas relacionadas con el cáncer en las muestras, BRCA2, fue descubierto solo el año anterior. Hubiera sido difícil prever cómo las muestras genéticas podrían ser tan reveladoras para 20 en el futuro.

Islandia ofrece un ejemplo de la tensión entre el derecho a saber o no, y el deseo de hacer el bien o incluso salvar una vida. Como el bioético Benjamin Berkman en los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) notas En su defensa de informar a la gente sobre tales hallazgos, la falla aquí se encuentra entre 'autonomía y beneficencia'. Ponemos un valor extremadamente alto en potenciar y honrar las elecciones de un individuo, particularmente en el ámbito médico '', escribe, sin embargo, los médicos e investigadores se quejan de la idea de permanecer en silencio cuando hablar podría ayudar sustancialmente a los pacientes o a los participantes del estudio.


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La situación de Islandia no es exactamente común porque comenzaron la recolección de muestras en 1996, antes de que las implicaciones de este conocimiento, o incluso de lo que podría ser, se hicieran relevantes. Pero eso no significa que estos problemas no sean globalmente importantes ahora. Como muchas naciones y otras entidades acumulan enormes biobancos de tejido y datos, los problemas se volverán más complejos.

UK Biobank ofrece un caso en punto. Cuando los participantes envían muestras para extraer información genética, acuerdan no recibir comentarios individuales sobre los resultados y renuncian formalmente a su derecho a saber. Pero más recientemente, UK Biobank comenzó a agregar datos de estudios de imágenes. Aquí, los participantes deben ser informados si un radiólogo ve algo sospechoso en la exploración; quienes están de acuerdo renuncian al derecho de no saber.

Algunos de estos retorcimientos podrían estar enfrentando la paranoia del siglo 20 sobre la genética contra nuestra apreciación del siglo 21st por el análisis genético como herramienta clínica. De hecho, la genética en sí misma invoca un miedo a las mutaciones de la vieja escuela en las dobles hélices que acechan en nuestras células. La realidad es que lo `` correcto '' que se debe hacer con respecto a estos derechos competitivos de saber y no saber, y decir lo que se sabe, varía según quién esté guiando la discusión. por ejemplo, un clínico que ordena una prueba y encuentra algo incidental pero preocupante ya está en una relación médico-paciente con al menos un acuerdo tácito para informar. Pero un investigador que recolecta muestras de ADN para un biobanco de Big Data no ha establecido tal relación ni se ha comprometido; allí, las obligaciones son más confusas.

AY eso nos lleva a cómo podría ser una solución: algo planeado, en lugar de aplicado retroactivamente. Para el individuo, lo importante es la autonomía. Para el investigador, es la carga del conocimiento y el deseo de ayudar. Para un clínico, no hace daño. Para los formuladores de políticas, se trata de dónde trazar líneas: ¿derecho a saber o no exactamente qué?

Es posible formalizar marcos para algunos de estos grupos. Si la persona que proporciona la muestra opta por el derecho a no saber, la puerta para cambiar de opinión debe permanecer abierta en caso de que algún día se sienta más lista para saber. Además, las personas que envían muestras para investigación podrían beneficiarse del mismo proceso que se proporciona a las personas que se someten a pruebas genéticas en la clínica. El asesoramiento genético es fuertemente recomendado antes de tales pruebas, y este tipo de preparación para los participantes de la investigación también podría aclarar sus decisiones.

Los investigadores que se involucran con estos datos en el lado de la investigación merecen una preparación y atención similares a sus derechos. Antes de involucrarse en tales estudios, deberían ser capaces de dar su consentimiento informado para retener los hallazgos que podrían afectar la salud de un donante. Los investigadores del estudio tampoco deberían ser capaces de vincular a los donantes y los resultados, eliminando la posibilidad de informar accidentalmente y aliviando la carga del conocimiento.

¿Y qué hay de las personas que nunca fueron evaluadas pero que son parientes genéticos a aquellos con un riesgo o enfermedad identificada? Estas preguntas son especialmente importantes para los padres que están considerando sumergirse en los detalles del acervo genético familiar. Después de todo, tus genes no son solo tuyos. Los obtuviste de tus padres, y tus hijos biológicos obtendrán algunos de los tuyos. La frase 'genética personal' implica un riesgo solo para el individuo, pero en realidad, las revelaciones y las repercusiones pueden abarcar generaciones. ¿Dónde se dibujan las líneas para informar o probar? de ellos? Por lo general, cuanto más conocimiento tenga el historial médico familiar, mejor. Pero estas decisiones acabar diferente para cada familia, dependiendo de la ética personal y la cultura.

Finalmente, subyacentes a todas estas decisiones hay cientos de problemas nudosos. No todas las variantes relacionadas con la enfermedad significan que la persona que las porta desarrollará la afección. Algunos aumentan el riesgo de enfermedad por un poquito. Pero otros, como el gen BRCA2, pueden significar un 69 por ciento riesgo de por vida, y aún otros, como el la secuencia se repite detrás de la enfermedad de Huntington, son esencialmente una garantía de que la condición se desarrollará.

Quizás la situación de Islandia no se resuelva fácilmente, pero su experiencia ofrece una lección. Planifique con anticipación, algo que el NIH está tratando de hacer con 'All of Us', su gran iniciativa de muestreo genético en los Estados Unidos. Ofrezca el derecho a saber o no saber, y permita un cambio de opinión. Comprenda el dolor del proveedor que sabe lo que el paciente no sabe y no puede revelar. Es importante otorgar a aquellos con esta carga de conocimiento la oportunidad de consentir la no divulgación antes de involucrarse también.Contador Aeon - no eliminar

Sobre el Autor

Emily Willingham es una escritora estadounidense. Es coautora, junto con Tara Haelle, de El padre informado: una guía basada en la ciencia para los primeros cuatro años de su hijo (2016) y vive en el área de la bahía de San Francisco.

Este artículo fue publicado originalmente en el Aeon y ha sido republicado bajo Creative Commons.

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