¿Nuestras leyes hacen lo suficiente para proteger nuestros datos de salud?

¿Nuestras leyes hacen lo suficiente para proteger nuestros datos de salud?
Es posible que se sorprenda al encontrar lo que dicen sus datos sobre su salud pasada y futura.

¿Te has preguntado por qué tu computadora a menudo te muestra anuncios que parecen hechos a medida para tus intereses? La respuesta es grandes volúmenes de datos. Al analizar conjuntos de datos extremadamente grandes, los analistas pueden revelar patrones en su comportamiento.

Un tipo de big data particularmente sensible es big data médico. Los big data médicos pueden consistir en registros de salud electrónicos, reclamos de seguros, información ingresada por los pacientes en sitios web como PacientesMe gusta y más. La información de salud incluso se puede obtener de búsquedas en la web, Facebook y sus compras recientes.

Tales datos se pueden usar para beneficioso propósitos por investigadores médicos, autoridades de salud pública y administradores de atención médica. Por ejemplo, pueden usarlo para estudiar tratamientos médicos, combatir epidemias y reducir costos. Pero otros que pueden obtener grandes datos médicos pueden tener agendas más egoístas.

Soy un profesor de derecho y bioética que ha investigado extensamente sobre big data. El año pasado, publiqué un libro titulado Registros electrónicos de salud y Big Data médico: Ley y política.

Cada vez estoy más preocupado sobre cómo se pueden usar los big data médicos y quién podría usarlos. Nuestras leyes actualmente no hacen lo suficiente para evitar daños asociados con Big Data.

Lo que dicen tus datos sobre ti

La información de salud personal podría ser de interés para muchos, incluidos los empleadores, las instituciones financieras, los especialistas en marketing y las instituciones educativas. Tales entidades pueden desear explotarlo para la toma de decisiones.

Por ejemplo, los empleadores presumiblemente prefieren empleados sanos que son productivos, toman pocos días de enfermedad y tienen bajos costos médicos. Sin embargo, existen leyes que prohíben a los empleadores discriminar a los trabajadores debido a sus condiciones de salud. Estas leyes son las Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y el Ley de No Discriminación de Información Genética. Por lo tanto, a los empleadores no se les permite rechazar solicitantes calificados simplemente porque tengan diabetes, depresión o una anomalía genética.

Sin embargo, lo mismo no es cierto para la mayoría de la información predictiva con respecto a posibles dolencias futuras. Nada impide que los empleadores rechacen o despidan a trabajadores saludables por la preocupación de que luego desarrollarán un impedimento o discapacidad, a menos que esa preocupación se base en información genética.


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¿Qué datos no genéticos pueden proporcionar evidencia con respecto a problemas de salud futuros? El estado de fumar, las preferencias alimenticias, los hábitos de ejercicio, el peso y la exposición a toxinas son todos informativo. Los científicos creen que biomarcadores en su sangre y otros detalles de salud pueden predecir el deterioro cognitivo, la depresión y la diabetes.

Incluso compras de bicicletas, puntajes de crédito y votación en elecciones de mitad de período pueden ser indicadores de su estado de salud

Reuniendo datos

¿Cómo pueden los empleadores obtener datos predictivos? Una fuente fácil es las redes sociales, donde muchas personas publican información muy privada públicamente. A través de las redes sociales, su empleador puede aprender que usted fuma, odia hacer ejercicio o tiene colesterol alto.

Otra fuente potencial es programas de bienestar. Estos programas buscan mejorar la salud de los trabajadores a través de incentivos para hacer ejercicio, dejar de fumar, controlar la diabetes, obtener exámenes de salud, etc. Mientras que muchos programas de bienestar son administrados por proveedores externos que prometen confidencialidad, eso es no siempre es el caso.

Además, los empleadores pueden comprar información de corredores de datos que recopilan, compilan y venden información personal. Los corredores de datos extraen fuentes como redes sociales, sitios web personales, registros del censo de EE. UU., Registros de hospitales estatales, registros de compras de minoristas, registros de bienes inmuebles, reclamos de seguros y más. Dos agentes de datos conocidos son Spokeo y Acxiom.

Algunos de los datos que los empleadores pueden obtener identifican a las personas por su nombre. Pero incluso la información que no proporciona detalles de identificación obvios puede ser valiosa. Los proveedores de programas de bienestar, por ejemplo, pueden proporcionar a los empleadores datos resumidos sobre su fuerza de trabajo, pero despojar detalles como nombres y fechas de nacimiento. Sin embargo, la información no identificada a veces puede ser reidentificado por expertos. Los mineros de datos pueden hacer coincidir la información con los datos que están disponibles públicamente.

Por ejemplo, en 1997, Latanya Sweeney, ahora profesora de Harvard, famosa identificado Registros hospitalarios del gobernador de Massachusetts William Weld. Gastó $ 20 para comprar registros hospitalarios de empleados estatales anónimos y luego los comparó con los registros de registro de votantes de la ciudad de Cambridge, Massachusetts.

Técnicas mucho más sofisticadas ahora existen. Es concebible que las partes interesadas, incluidos los empleadores, paguen a los expertos para volver a identificar los registros anónimos.

Además, los datos desidentificados en sí pueden ser útiles para los empleadores. Pueden usarlo para aprender sobre los riesgos de enfermedad o para desarrollar perfiles de empleados indeseables. Por ejemplo, un Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades página web permite a los usuarios buscar la incidencia de cáncer por edad, sexo, raza, etnia y región. Supongamos que los empleadores descubren que algunos cánceres son más comunes entre las mujeres que 50 de una etnia en particular. Pueden estar muy tentados de evitar contratar mujeres que se ajusten a esta descripción.

Ya, algunos empleadores se niegan a contratar a los solicitantes que son obeso or humo. Lo hacen al menos en parte porque les preocupa que estos trabajadores desarrollen problemas de salud.

¿Qué los detiene?

Entonces, ¿qué se puede hacer para evitar que los empleadores rechacen a las personas en base a la preocupación por enfermedades futuras? Actualmente, nada. Nuestras leyes, incluida la ADA, simplemente no abordan este escenario.

En esta era de big data, quisiera instar a que la ley sea revisada y extendida. La ADA protege solo a aquellos con problemas de salud existentes. Ahora es el momento de comenzar a proteger a aquellos con futuros riesgos para la salud también. Más específicamente, la ADA debe incluir "personas que se perciben como propensas a desarrollar impedimentos físicos o mentales en el futuro".

La conversaciónTomará tiempo para que el Congreso vuelva a visitar la ADA. Mientras tanto, tenga cuidado con lo que publica en Internet y con quien revela información relacionada con la salud. Nunca se sabe quién verá sus datos y qué harán con ellos.

Sobre el Autor

Sharona Hoffman, profesora de derecho de la salud y bioética, Case Western Reserve University

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

Libros de este autor:

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