Al tocar una aplicación, Emma rastrea su diabetes. Ella ingresa los niveles de comida, ejercicio, peso y azúcar en la sangre, luego establece recordatorios de medicamentos.

Suzanne usa la última dispositivo portátil para rastrear su ruta corriendo y distancias recorridas. Como ella no ha dormido demasiado bien el mes pasado, también registra sus patrones de sueño.

Richard toma su tableta para la esquizofrenia. La tableta contiene un sensor que se comunica con las bases de datos centrales de salud para informar a los profesionales de la salud si él ha tomado su medicamento.

La revolución participativa de la salud

Esta es la revolución de la salud participativa, donde las personas usan aplicaciones y dispositivos portátiles, y se tragan sensores, para realizar un seguimiento de su salud y bienestar, para tomar el control en nombre del empoderamiento.

Últimas figuras Indique que dos de cada tres australianos tienen una cuenta de redes sociales y la mayoría gasta casi el equivalente de un día a la semana en línea. En 2017, 90% de australianos estará en línea y por 2019 la mayoría de los hogares tendrán un promedio de dispositivos domésticos 24 (como alarmas, teléfonos, automóviles y computadoras) conectados en línea.

Investigadores dices actualmente hay más aplicaciones médicas y de salud 160,000; un estimado de 485 millones de dispositivos portátiles son proyectados será lanzado un año por 2018.

Todo este auto-seguimiento y conectividad tiene implicaciones para la entrega de atención médica. También está cambiando la forma en que los investigadores recopilan y analizan datos.

El público se ha convertido en los sujetos de estudio y las herramientas de recolección. Las personas también pueden compartir estos datos de nuevas maneras.

Los datos de la aplicación de Emma se pueden utilizar durante sus consultas de atención médica para guiar su tratamiento de la diabetes y completar sus registros médicos. Entonces, Emma se ha convertido en una socia activa en la forma en que se maneja su atención médica.

Emma también podría unirse a una comunidad en línea para compartir esta información personal de salud públicamente. Ella puede usar nuevas plataformas para donar datos para el bien público.

La idea es que alguien más como Emma, ​​tal vez recientemente diagnosticado con diabetes, o incluso los investigadores de diabetes, accedan a esta información y la utilicen por el bien de todos. Sin embargo, las implicaciones de este intercambio de datos no han recibido mucha atención.

Riesgos emergentes

Emma elige cargar su información personal de salud en uno de estos sitios web para compartir datos; ella tiene el control y el poder. Como el sitio web promete el anonimato, ella piensa que hay poco riesgo. Pero hay riesgos, algunos involuntarios.

Cosas investigadores sugieren los conjuntos de datos disponibles públicamente podrían combinarse y analizarse para identificar conductas negativas vinculadas con condiciones particulares. Estos comportamientos negativos pueden vincularse con grupos sociales o culturales particulares y aumentar el potencial de estigmatización.

El flujo y movimiento de datos también está creando más preguntas sobre el consentimiento y la privacidad. Muchas personas desconocen a dónde van los datos y cómo se usan. UN proyecto de informe reciente indica que 13% de australianos posee un dispositivo portátil como el que usa Suzanne para rastrear su carrera, caminar y dormir.

¿Cuántas personas saben que el bienestar y los datos de ubicación que recopilan estos dispositivos portátiles se remonta a las empresas que los venden y se utilizan de formas que conocemos poco?

¿Qué tan participativo es esto?

A su informe más reciente pinta una imagen de australianos listos para embarcarse en esta revolución.

Descubrió que 87% de las personas haría citas en línea, 74% usaría kits de diagnóstico para el colesterol, 70% pediría recetas con una aplicación móvil, 61% consultaría con su médico por video en su computadora y 70% se comunicaría con un médico u otro profesional de la salud por correo electrónico, mensaje de texto o redes sociales.

Pero, ¿es esto para todos? Investigadores argumentar muchas aplicaciones de salud y médicas son específicas de salud mental, pero pocas personas las usan. Es más probable que las personas descarguen una aplicación de salud mental cuando un profesional de la salud lo recomienda en lugar de descargarla ellos mismos.

Hasta ahora, la mayoría discusión ha estado en la capacidad de las personas de usar aplicaciones y dispositivos portátiles para promover su autonomía como ciudadanos verdaderamente empoderados.

Pero existe la misma preocupación de que las nuevas tecnologías digitales puedan erosionar la autonomía. Un ejemplo es a través del movimiento de datos a empresas sin conocimiento o consentimiento individual.

Otro ejemplo podría estar en el caso de Richard de monitorear su uso de la medicación para la esquizofrenia, con su potencial para una mayor vigilancia y control, una forma de paternalismo digital.

Orientación ética

Se necesita orientación ética para mitigar estos riesgos emergentes de la salud participativa. Las oportunidades sin precedentes para que el público participe en el seguimiento y el intercambio de datos significa que debemos asegurarnos de que la participación sea más que mera generación de datos y logre una verdadera asociación y empoderamiento.

Las instituciones de investigación deberán establecer pautas para determinar la confiabilidad y legitimidad de los datos compartidos públicamente. Los comités de ética de la investigación y la comunidad de investigación deberán analizar dónde radican los límites entre ser un sujeto de datos y un recopilador de datos.

Necesitamos pensar en quién posee los datos y cómo se otorgarán los derechos para usar esos datos.

También es necesario comprender mejor el impacto de las aplicaciones de salud mental y los nuevos dispositivos de sensores tecnológicos para las personas que padecen enfermedades mentales.

Sobre el Autor

Victoria J Palmer, Investigadora Postdoctoral Ética Aplicada, Universidad de Melbourne

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

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