Cuando está enfermo, el apoyo que recibe puede depender del valor de su enfermedad

Cuando está enfermo, el apoyo que recibe puede depender del valor de su enfermedad
Las enfermedades que pertenecen a la jerarquía de prestigio son a menudo difíciles de diagnosticar y tratar.
Pixabay

El nombre de una enfermedad puede afectar el nivel de atención que recibe una persona. Los pacientes con cáncer que experimentan miedo e incertidumbre pueden tener acceso a centros de atención del cáncer. Las donaciones y los legados permiten que estos centros ofrezcan todo, desde estacionamiento accesible, peluquería y servicios de belleza hasta atención clínica integral.

Una persona con artritis, por otro lado, puede tener poco acceso a los servicios públicos. Por ejemplo, solo hay una enfermera de reumatología para cada persona 45,000 que vive con artritis reumatoide.

Si bien el sufrimiento puede ser severo en todas las enfermedades, el acceso a la atención es desigual. La jerarquía que determina qué tan poco o cuánto apoyo hay disponible para una enfermedad se conoce como "prestigio de la enfermedad".

La idea se introdujo en los 1940 y desde entonces numero de investigadores han tratado de clasificar las enfermedades en una jerarquía de prestigio. Cuanto más alta es una enfermedad en esta jerarquía, más recursos y apoyo de la comunidad están disponibles para quienes la padecen. Cuanto menor es una enfermedad, menos recursos.

En general, las enfermedades de alto prestigio se tratan con procedimientos técnicamente sofisticados, ocurren en la parte superior del cuerpo y con frecuencia afectan a los jóvenes. Las enfermedades del corazón y el cáncer infantil son ejemplos.

clasificación de prestigio de la enfermedad

Las enfermedades de bajo prestigio tienden a ser vagas y difíciles de diagnosticar y tratar. Muchos llevan la vergüenza y el estigma, o se cree que son la "culpa" del paciente. Los ejemplos incluyen incontinencia urinaria, esquizofrenia y enfermedad hepática.

Incontinencia urinaria

La incontinencia urinaria describe cualquier pérdida accidental o involuntaria de orina de la vejiga. Varía en severidad desde "solo una pequeña fuga" para completar la pérdida del control de la vejiga y puede ser seriamente afectar el bienestar de una persona. La incontinencia urinaria afecta 13% de hombres y 37% de mujeres. Afecta particularmente a las personas después de la cirugía (como la histerectomía o la cirugía de cáncer de próstata) y las mujeres después del parto.


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La incontinencia se puede tratar y manejar. En muchos casos también se puede curar, pero solo un tercio de las personas que experimentan incontinencia discutir su condición con un profesional de la salud Al igual que muchas personas con condiciones embarazosas, las personas que tienen La incontinencia urinaria puede mantenerlo en secreto debido a la vergüenza.

A pesar de que esta condición es común y puede ser incapacitante, hay poca inversión en la atención. En 2010, el sistema de salud invertido Un $ 270 millón en la incontinencia urinaria. El resto de la A $ 67 mil millones el impacto de esta enfermedad recayó en pacientes y cuidadores.

Los defensores de la enfermedad se han enfocado en tal discrepancia de diferentes maneras. los Fundación incontinencia, por ejemplo, ha usado comediantes para promover su causa en el "Reír sin escaparse" .

Esquizofrenia

A medida que avanzamos en la jerarquía, es más probable que ataquemos enfermedades con estigma, como enfermedades mentales. Esquizofrenia es una enfermedad que interrumpe el funcionamiento de la mente humana. Causa episodios intensos de psicosis, que involucran delirios y alucinaciones, y períodos más largos de motivación y funcionamiento reducidos.

El las causas no son claras, pero probablemente se deba a una combinación de factores genéticos, psicológicos y sociales. Esquizofrenia afecta a 1% de la población y a menudo comienza en la adolescencia. A pesar de que la esquizofrenia es común en la comunidad, es poco entendido y, a menudo, temido.

Pacientes con enfermedades mentales a menudo evitar divulgar su enfermedad debido a la discriminación activa en el lugar de trabajo, en el hogar o en instituciones, como las compañías de seguros. Desafortunadamente, las personas con esquizofrenia también pueden experimentar estigma significativo de los profesionales de la salud y puede tener pobres resultados de salud con muerte temprana por enfermedad física.

Enfermo académico y esquizofrenia estadounidense Elyn Saks y otras personas de alto perfil que viven con esquizofrenia están abordando el estigma, pero el progreso es lento.

Elyn Saks comparte sus experiencias con la esquizofrenia en esta charla de TED. Fuente: YouTube.

Podemos entender el impacto del prestigio de la enfermedad para enfermedades como la esquizofrenia observando la recaudación de fondos. los Campaña Pink Ribbon para el cáncer de mama ha aumentado un promedio Un $ 6 millones por año. Por el contrario, la esquizofrenia, que causa aproximadamente la mitad del carga de la enfermedad de cáncer de mama, elevó A $ 100,000 el año pasado a través de SANE Australia.

Enfermedad del higado

Las enfermedades estigmatizadas incluyen aquellas que podrían estar influenciadas por el comportamiento de una persona, como cirrosis del hígado. La cirrosis es un tipo de cicatrización hepática que puede ser causada por el consumo excesivo de alcohol, hepatitis B y C (que puede ser el resultado de transmisión sexual o uso de drogas) e hígado graso, común en la obesidad y la diabetes. El estigma impide que la mayoría de las personas que viven con hepatitis viral disfruten la calidad de vida que merecen.

Sin embargo, la enfermedad hepática también puede ocurrir en niños. El trasplante de hígado es el único tratamiento disponible para niños con insuficiencia hepática aguda grave o enfermedad hepática crónica en etapa terminal, ciertas enfermedades metabólicas y algunos cánceres de hígado. En 2012, hubo más de 6 millón de australianos viviendo con enfermedad hepática y más de 7,000 muertes debido a una enfermedad hepática en Australia. Sin embargo, los fondos de investigación de la Commonwealth son bajos.

Fondos de investigación

Fondos de investigación de fuentes de la Commonwealth, como el Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica (NHMRC), sigue la jerarquía de prestigio de la enfermedad. Carga de la enfermedad se puede medir en AVAD (Años de vida ajustados por enfermedad), una forma de cuantificar el años sanos perdidos por la enfermedad.

Si comparamos la inversión en investigación con las prioridades nacionales de salud, vemos que cada año de vida sana perdida atrae diferentes niveles de inversión, dependiendo de la enfermedad involucrada. El Medical Research Future Fund puede ampliar esta discrepancia, con casi la mitad de sus inversiones iniciales destinadas a la investigación del cáncer.

El siguiente gráfico muestra las enfermedades de prioridad nacional de salud, como informado por el NHMRCy mapea la inversión de investigación por DALY. Hemos calculado la inversión para las enfermedades de bajo prestigio buscando subvenciones asignadas de 2010-2016 que mencionan enfermedad hepática, esquizofrenia o incontinencia urinaria.

La conversaciónComo comunidad, deberíamos tratar de reducir el sufrimiento en toda la jerarquía del prestigio de la enfermedad. Necesitamos considerar cuestiones de justicia y equidad, no solo entre poblaciones, sino también entre enfermedades. Cuando recaudamos dinero para el cuidado de la salud, debemos considerar quién financia el apoyo y quién no. También necesitamos crear prioridades clínicas, educativas y de investigación que reconozcan las complejidades de financiar la amplitud de la enfermedad que ocurre en la comunidad.

Sobre el Autor

Louise Stone, Profesora Clínica Asociada, Escuela de Medicina ANU, Universidad Nacional de Australia

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

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