Los cuidadores familiares y las personas con demencia o enfermedad de Alzheimer corren el riesgo de aumentar el estrés durante las vacaciones, pero las visitas pueden ser un momento alegre con expectativas ajustadas y una planificación cuidadosa.
"La música, especialmente cantar canciones juntos, es una forma maravillosa de compartir una experiencia".
Mary Catherine Lundquist es directora de programa de la Universidad de Rutgers Behavioral Health Care's Cuidado2Cuidadores, una línea de ayuda entre pares (800-424-2494) para cuidadores de personas con demencia y enfermedad de Alzheimer.
Lundquist ofrece los siguientes consejos:
Q
¿Cómo deben las familias acercarse a las fiestas tradicionales?
A
Hijos adultos quienes tienen un padre con demencia y el otro como cuidador debe considerar qué es lo mejor para cada padre al planificar eventos. Por ejemplo, si bien los niños pueden desear visitar a sus padres con sus familias en un día especial por el bien de la tradición, eso podría ser lo último que desea el cuidador. Mamá podría haber estado despierta toda la noche cuidando a papá y la casa podría estar desordenada porque está demasiado ocupada para limpiar.
La estructura y la rutina son importantes para una persona con demencia. Si hay algún cambio, como asistir a una reunión en otra casa, él o ella podrían estar fuera de lugar durante los próximos días, agregando estrés al cuidador. A veces, es mejor que el ser querido se quede en casa y reciba visitas de 30 minutos o menos de un pequeño número de invitados que se extienden durante un período de días. Mantenga el número de invitados al mínimo; a veces incluso tener dos personas adicionales en la habitación puede ser demasiado estimulante.
Q
¿Cómo pueden los cuidadores preparar a los familiares que viajan para los cambios en sus seres queridos?
A
Hable con su familia fuera de la ciudad de antemano y hágales saber que su ser querido puede ser diferente al año pasado para que no se sorprendan por los cambios.
Nunca preguntes: "¿Sabes quién soy?"
Se específico. Diga, por ejemplo, "Él no habla mucho" o "Ella puede hacer las mismas preguntas una y otra vez" o "Puede que no sepa quién es usted". Discuta algunos comportamientos que podrían presenciar, como caminar sin rumbo por la casa, necesitar ayuda para usar el baño o tener dificultades para comer.
Q
¿Cómo deberían celebrar las familias con sus seres queridos en un centro de atención?
A
Aunque es posible que queramos que nuestro miembro de la familia esté en casa durante estos días especiales, a veces puede ser muy molesto para ellos hacer la transición del centro de atención a la casa y luego regresar nuevamente. Lleve la reunión a su ser querido. Muchas instalaciones tienen salas de reuniones familiares donde puede planificar su propia celebración.
Q
¿Cómo deberían los familiares acercarse inicialmente a un ser querido con demencia?
A
Entra lentamente a la habitación y ofrece tu mano respetuosamente. Espere a que el ser querido lo tome y respete si no lo hace. Preséntate por nombre y relación. Nunca preguntes: "¿Sabes quién soy?". Si quieres abrazarlos, inclínate lentamente y lee sus pistas. Si se ponen tensos o retroceden, no se sienten cómodos. Tenga en cuenta que las personas que nunca quisieron ser tocadas pueden de repente estar interesadas en tomar su mano todo el tiempo, y viceversa.
Q
¿Cuáles son las mejores formas en que los miembros de la familia pueden pasar tiempo de calidad con un ser querido durante una visita?
A
Traiga una bolsa de trucos: refrigerios, libros para colorear, manualidades, fotografías o recuerdos. Hay muchas maneras en que podemos conectarnos incluso cuando una persona ya no puede hablar o recordar un historial compartido. La música, especialmente cantar canciones juntos, es una forma maravillosa de compartir una experiencia. Aunque las personas pierden la capacidad de conversar, su capacidad de cantar puede conservarse de una manera hermosa.
Los proyectos táctiles, como colorear o hacer galletas, son otras formas de disfrutar el tiempo juntos. Involucre a sus seres queridos de manera que coincidan con sus habilidades: tal vez puedan sostener un tazón o rodar la masa. Incluso tiene sentido si simplemente se sientan a la mesa mientras otros realizan las tareas. También pueden mirar tarjetas de vacaciones juntas y usar las imágenes para conversar.
Las personas con demencia pueden perder la capacidad de tener una conversación. Los invitados y los cuidadores pueden conversar, pero deben hacer que el ser querido se sienta incluido incluso si no responden. No evite recordar, ya que eso puede ser un consuelo para el cuidador. Sin embargo, absténgase de preguntarle al ser querido '¿Te acuerdas?'o esperando que te den detalles del pasado. También es bueno recordarle al ser querido su nombre y su relación con él de vez en cuando.
Q
¿Qué puede dar a alguien con problemas de memoria y a sus cuidadores?
A
Pruebe regalos prácticos y útiles, como pulseras de identificación, ropa fácil de quitaro música favorita Los cuidadores generalmente aprecian cualquier cosa que les facilite la vida, como tarjetas de regalo para comida para llevar o la promesa de ayudar con un proyecto en el hogar que no han podido abordar. Puede ofrecer quedarse con la persona para que el cuidador pueda asistir a una reunión familiar o tomarse un tiempo para él o ella. Extiende tu don durante todo el año. Si usted es un hijo adulto de alguien con demencia, ofrezca quedarse con un padre cada fin de semana durante unas pocas horas para brindar alivio a un padre o hermano cuidador.
Fuente: Universidad de Rutgers
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Sobre la autora
Mary Catherine Lundquist es directora de programa de la Universidad de Rutgers Behavioral Health Care's Cuidado2Cuidadores, una línea de ayuda entre pares (800-424-2494) para cuidadores de personas con demencia y enfermedad de Alzheimer.
