Una vida de incertidumbre: vivir con cáncer durante trece años

Una vida de incertidumbre: vivir con cáncer durante trece años

Alguien me preguntó cómo es vivir con cáncer durante trece años, sin saber si la enfermedad se mantendrá bajo control. Dije: "Es como ser lanzado a una película de terror clásica de 1950 donde sabes que sucederán cosas terribles pero no sabes cuándo ocurrirán".

Muchas personas tratadas por cáncer, como yo, evocan pensamientos recurrentes en esos momentos tranquilos en que la mente entretiene lo que has intentado reprimir todo el día. ¿Cuándo volverá? ¿Se volverá más severo? ¿Cuándo voy a perder esas cosas que amo?

Estas preguntas y otras inyectan ansiedad en los eventos más insignificantes. Muchas otras expresiones de preocupación son malinterpretadas, como la gratitud que expresamos por sus más pequeños esfuerzos, nuestra falta de gratitud por lo que ha sacrificado y nuestros intentos de controlar la ansiedad antes de las visitas médicas de rutina. A medida que luchamos por mantener nuestros miedos a raya, se malinterpretan otras conductas, como la simplicidad anhelante, el deseo de control, la necesidad de estabilidad y lo que interpretamos como "trato digno".

CUANDO SE CONVIERTE EN DAÑO COLATERAL

Cáncer es un evento comunitario que lleva a las personas a lo largo del viaje, quieran o no venir. Interactuamos con un extraño y nos preguntamos por qué está tan distante, sin saber que está luchando con los efectos de una sesión reciente de quimioterapia. Un vendedor ignora su pregunta sobre el material de un vestido y usted interpreta su falta de respuesta como hostil ya que no sabe cómo la recurrencia de su cáncer está trastornando su vida. Un buen amigo ya no aceptará invitaciones a eventos sociales debido al dolor, y no saber que tiene cáncer te deja creyendo que hiciste algo mal.

No me di cuenta del impacto que mi cáncer de próstata tendría en amigos y familiares e incluso en personas que eran conocidos casuales o extraños. El viaje que yo y otros con cáncer estamos produciendo produce daño colateral a través de nuestras palabras y comportamientos inhábiles. Cuando no comprenda por qué su ser querido le dijo algo impactante a usted o a los demás o hizo algo inesperado, suponga que el cáncer lo generó.

El curso del desarrollo y tratamiento del cáncer no es estable. Si lo fuera, podríamos predecir los resultados. Piense en su ser querido como tratar de mantener el equilibrio en una plataforma de ejercicios, un dispositivo que los fisioterapeutas usan para fortalecer los músculos centrales. Los esfuerzos para mantener el equilibrio deben ser continuos, ya que permanecer en una posición sin caer es imposible.

En muchos sentidos, la tabla de equilibrio es análoga a vivir con cáncer. Es posible que su ser querido intente equilibrar la aceptación de cómo la enfermedad está limitando su vida con resistencia a los cambios que el cáncer crea. Incluso cuando se asegura que una persona está libre de cáncer, la idea vuelve a aparecer: "¿Pero qué pasa si quedan algunas células cancerosas?"

PENSAR EN EL CÁNCER NO ES LO MISMO QUE EXPERIMENTARLO

Todo lo que imagines acerca de una enfermedad potencialmente letal es una teoría hasta que se experimente. A veces sus pensamientos están en lo cierto, pero a menudo, como hace trece años, mi idea de lo que sería tener cáncer no era estrecha. "Tienes cáncer de próstata", dijo el urólogo. Continuó hablando mientras trataba de superar el impacto de sus palabras. "Y es agresivo".

No recuerdo lo que le dije, pero aún me da náuseas al pensar en las cuatro palabras. Tenía cincuenta y siete años, y la muerte era teórica, algo que le sucedió a las personas de la generación de mis padres. Fui profesor titular en la Universidad Estatal de San Francisco e involucrado en investigación y publicaciones. La vida fue buena. Y la muerte? Bueno, era algo más allá de mi horizonte, algo que vi en películas y leí en novelas. Algo que "eventualmente" experimentaría. Con las cuatro palabras, "tienes cáncer de próstata" finalmente, convertido en ahora.

Busqué en Internet y encontré que uno de cada siete hombres desarrolla cáncer de próstata. La exclusividad del grupo me hizo pensar en la reacción de Groucho Marx cuando recibió un telegrama de un exclusivo club de Hollywood ofreciéndole membresía. Él respondió: "No quiero pertenecer a ningún club que me acepte como miembro".

Justo cuando Groucho reaccionó a su invitación, no me emocionó ser miembro del "Club de hombres con cáncer de próstata". Groucho tenía la opción de declinar; No lo hice. Mi incomodidad continuó cuando leí las tasas de supervivencia de cinco años. La mayoría de los hombres de alrededor de setenta años diagnosticados con cáncer de próstata sobreviven al menos cinco años y generalmente mueren por otras causas. Tenía cincuenta y siete años y tenía la intención de vivir más de cinco años.

También leí que los hombres con cáncer de próstata confinado a la glándula tenían una tasa de supervivencia porcentual 100. No sabía si mi cáncer estaba en la glándula o si había proliferado. Si elijo cirugía, el cirujano no pudo determinar si se había diseminado hasta que eliminó la glándula. Si elijo radiación, la metástasis sería indetectable hasta que los tumores crezcan en otras partes de mi cuerpo.

Las malas noticias continuaron con mi puntaje de Gleason. El puntaje de Gleason es una combinación de PSA (antígenos específicos de proteínas) y la agresividad de las células cancerosas. Mi PSA fue 16 (el valor normal es menor que 1.3) y el urólogo describió las células cancerosas como "agresivas". Mi puntaje de Gleason fue un 7 ominoso. Había leído que Frank Zappa, el notable músico de rock que murió de cáncer de próstata, tenía un puntaje Gleason de 9, uno menos que el máximo. Mi puntaje fue más cercano a él que un puntaje Gleason "5 o menor", con estadísticas de supervivencia alentadoras.

Luché con cómo decirle a mi esposa y a mis dos hijos adultos. ¿Qué palabras usaría? ¿Debería usar el humor para suavizar el golpe, o debería pretender que el diagnóstico tuvo el significado de un resfriado?

Hola cariño. Estoy asando bistec para la cena. Lo siento, aún no está hecho. Me retrasé al comenzar la parrilla porque el urólogo me llamó y me dijo que tenía cáncer de próstata. ¿Que te gustaría de postre?

No, mi enfoque indiferente no funcionaría, ni tampoco mi forma habitual de lidiar con problemas emocionales, que se convertiría en "profesoral". Abordé la vida como un problema clínico complejo que necesitaba soluciones objetivas.

Aquí está el problema A. Trate de usar B, C y D. Si ninguno de ellos funciona, intente con E, F y G.

Un enfoque ridículo para algo aterrador. Pensé en las cosas poco hábiles que hice a lo largo de mi vida y me pregunté si tendría tiempo de disculparme. ¿Tendría el coraje de admitir mis errores, no menos pediré perdón? ¿Qué hay de mi larga lista de objetivos? ¿Podría completarlos, o debo comenzar a organizarlos en orden de importancia? Si se prioriza qué criterio debo usar, importancia para mí, importancia para mi familia, importancia para mi profesión? ¿Mi vida cambiaría de forma inaceptable si sobreviviera?

CAMBIO DE IDENTIDAD

Durante toda mi vida, fui una ávida persona al aire libre. Todavía me veía como "joven", a pesar de las muchas enfermedades de la mediana edad. Después de todo, el cáncer no les sucede a los jóvenes. Bueno, tal vez no muchos. Tengo cincuenta y siete años, por el amor de Dios! Eso no es lo suficientemente viejo como para tener cáncer, ¿verdad?

Las imágenes de estar debilitado por la enfermedad pasaron por mi mente como si fuera un adelanto de una película de terror. Había sido autosuficiente toda mi vida y rara vez le pedí ayuda a mis familiares o amigos para hacer algo físico. Pensé en el momento en que mi amiga me dijo que tenía cáncer. Ahora, estaría diciendo las tres palabras a mi familia.

Me pregunté qué pasó por su mente cuando me informó de su diagnóstico. ¿Revelar el diagnóstico hizo añicos su mundo tanto como anticipé que las palabras afectarían el mío? Mi mundo cambió con cuatro palabras y no supe cómo lidiar con el diagnóstico. No podía predecir los cambios pero sabía que lo más importante implicaría mi identidad: el viejo Stan, que existía antes del diagnóstico, sería reemplazado por alguien que no conocía.

Copyright © 2016 por Stan Goldberg.

Artículo Fuente

Amar, apoyar y cuidar al paciente con cáncer: una guía para la comunicación, la compasión,d Coraje
por Stan Goldberg, PhD.

Amar, apoyar y cuidar al paciente con cáncer: una guía para la comunicación, la compasión y el valor por Stan Goldberg, PhD.Cuando alguien dice "Tengo cáncer", ¿qué vas a decir? Más importante, ¿qué vas a hacer? En Amoroso, Apoyo y cuidado del paciente con cáncer, los lectores aprenderán formas específicas de ir más allá de la respuesta "Lo siento" y comportamientos prácticos que facilitarán el viaje de un ser querido o amigo. Van desde ser específicos inmediatamente después de un diagnóstico, hasta honrar a su ser querido o amigo en el momento del fallecimiento.

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Sobre el Autor

Stan Goldberg, autor de: Inclinado en puntas afiladas.Stan Goldberg, PhD, es Profesor Emérito de Trastornos Comunicativos en la Universidad Estatal de San Francisco. Es un prolífico escritor galardonado, consultor editorial y experto reconocido en el área de apoyo al cáncer, problemas al final de la vida, cuidados, enfermedades crónicas, envejecimiento y cambio. Con más de las publicaciones, presentaciones, talleres y entrevistas de 300, obtuvo los premios nacionales e internacionales de 22 por su escritura. Goldberg fue voluntario de cabecera en el proyecto Zen Hospice de renombre internacional en San Francisco, así como en Hospice By The Bay, la casa para niños George Mark y Pathways Home Health and Hospice. Su sitio web es stangoldbergwriter.com.

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