¿Por qué tenemos tanto miedo a la demencia?

¿Por qué tenemos tanto miedo a la demencia?

La demencia solía llamarse "la epidemia silenciosa", Pero ya no está en silencio. Se ha convertido en el tema de una discusión aparentemente interminable, por ejemplo con Historias de 12 sobre la demencia o una cura para ella en un periódico del Reino Unido en una sola semana. UN sucesión de encuestas por Saga han demostrado que tenemos más miedo de desarrollar demencia en la vejez que cualquier otra condición, incluido el cáncer, y el lenguaje que utilizamos para hablar de ello: "horror crudo"Y"muerte viviente"Dicen volúmenes de la profunda inquietud que despierta la perspectiva de la demencia.

No puede haber duda de que con frecuencia es una condición terrible tanto para el paciente como para quienes están cerca de ellos, robando a todos la paz, la dignidad, el disfrute y la esperanza, y aplastando los espíritus de los cuidadores durante meses o años de lucha. Pero la influencia que la perspectiva de la demencia tiene en nuestra imaginación colectiva puede estar enraizada en algo más fundamental que nuestro miedo a la enfermedad: desafía nuestras más profundas suposiciones culturales. Vivimos en una sociedad "hipercognitiva", como el especialista en ética médica Stephen Post lo denominó, en el cual el pensamiento racional y la memoria coherente son valores centrales. Si la medida de nuestra humanidad es "Pienso, luego existo", ¿Cuál es el estado humano de alguien cuya capacidad de pensar está deteriorada?

La reflexión adicional produce otras formas en que una persona con demencia no se ajusta a nuestra comprensión de lo que debería ser una persona. Por ejemplo, la retórica de los derechos políticos y civiles (y, en última instancia, el corazón de nuestro sistema legal) se basa en la noción de individuos autónomos que actúan con intención, cada uno con un sentido coherente de sus propias preferencias y libertades. La actividad de los ciudadanos como productores astutos y (lo que es más importante) consumidores de productos físicos y culturales de alto valor es la base sobre la que se basan la economía y la industria. Finalmente, el valor social percibido, y hasta cierto punto el valor económico, de cualquier individuo está estrechamente relacionado con su disposición y capacidad para seguir el ritmo de una sociedad altamente compleja y que cambia rápidamente.

Si el tipo de ser humano que reconocemos y valoramos es alguien que piensa con claridad, recuerda con precisión, consume de manera constante y se adapta rápidamente, entonces está claro que una persona con un diagnóstico de demencia enfrenta la perspectiva de un tipo de muerte social y cultural, además de las privaciones y el sufrimiento de la condición misma.

Esta es una muy buena razón por la cual deberíamos temer un diagnóstico de demencia, ya sea para nosotros o para alguien cercano a nosotros. Es un aspecto de lo que Tom Kitwood, un investigador pionero en el campo de la atención de la demencia, memorablemente denominado "psicología social maligna": El conjunto de suposiciones y el clima social que pueden erosionar la identidad y la agencia de una persona con demencia.

Para reducir esta sensación de miedo, la sociedad ha invertido mucho en la búsqueda de una cura para la demencia o, al menos, en un tratamiento para reducir la tasa de pérdida cognitiva y los síntomas concomitantes. Este es, por supuesto, un proyecto muy importante que puede tener un gran impacto en el alivio del sufrimiento de las personas con demencia y las personas cercanas a ellos. Pero es un proyecto a largo plazo, con resultados inciertos. Mientras tanto, podemos examinar las causas y buscar una "cura" para la muerte social y cultural que puede afectar tanto a las personas con demencia como a sus cuidadores. Esto implica cuestionar algunos de los principios clave sobre los que se construye la sociedad occidental contemporánea.

La demencia nos obliga a elegir. Confrontados con alguien que ya no puede pensar o recordar claramente, que no puede conceptualizar una gama de opciones o contribuir a la productividad de la sociedad material, nos vemos obligados a decidir si los aceptaremos como personas o no. Y si lo hacemos, debemos aceptar que hemos estado trabajando con una visión estrecha, empobrecida y funcionalista de la personalidad que privilegia los derechos e intereses de pensar, elegir consumidores y marginar a las personas con demencia y otras enfermedades similares. Es desde esta perspectiva que una persona con demencia solo puede ser entendida como una "carga" para la sociedad.

La respuesta no es proponer que las personas con demencia opten por la eutanasia, ya que La baronesa Warnock notoriamente sugirió, pero para cambiar nuestra comprensión de lo que es la sociedad y cómo las diferentes personas contribuyen a ella.

Puede requerir que, colectivamente, revaloricemos el papel de la intuición, la metáfora y las artes para mantenernos humanos. Al replantear el papel del comercio y el consumidor a medida que nos acercamos a un momento de "cosas pico". Al reconsiderar el papel de la "memoria colectiva" que puede mantener a individuos y sociedades enteras en contacto con los valores humanos. Y al aprender a reducir la velocidad frente a un impulso de eficiencia superficial y orientada a objetivos.

La conversaciónPara crear una sociedad que valore a las personas con demencia, debemos crear una cultura que valore a las personas en general, algo que nos beneficiará a todos.

Sobre el Autor

Peter Kevern, Profesor Asociado en Valores en Cuidado, Universidad de Staffordshire

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

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