No, la mayoría de las personas no tienen dolor severo cuando mueren

No, la mayoría de las personas no tienen dolor severo cuando mueren

Los síntomas de una enfermedad generalmente mejoran cuanto más se acerca una persona a la muerte. Foto de Dawid Zawiła en Unsplash

Muchas personas temen a la muerte en parte debido a la percepción de que pueden sufrir un aumento del dolor y otros síntomas terribles cuanto más se acerca. A menudo existe la creencia de que los cuidados paliativos pueden no aliviar ese dolor, lo que deja a muchas personas a morir de forma insoportable.

Pero una muerte insoportable es extremadamente rara. La evidencia sobre los cuidados paliativos es que el dolor y otros síntomas, como fatiga, insomnio y problemas respiratorios, en realidad mejorar como personas acercarse a la muerte. Más del 85% de pacientes con cuidados paliativos no tienen síntomas graves al momento de morir.

Evidencia de la Colaboración de resultados de cuidados paliativos australianos (PCOC) muestra que ha habido un mejora estadísticamente significativa durante la última década en el dolor y otros síntomas al final de la vida. Varios factores vinculados a cuidados paliativos más efectivos son responsables.

Estos incluyen evaluaciones más exhaustivas de las necesidades del paciente, mejores medicamentos y una mejor atención multidisciplinaria (no solo médicos y enfermeras, sino también trabajadores de la salud aliados como terapeutas, consejeros y apoyo espiritual).

Pero no todos reciben el mismo nivel de atención clínica al final de la vida. Cada año en Australia, aproximadamente 160,000 personas mueren y estimamos 100,000 de estas muertes son predecibles. Sin embargo, el PCOC estima solo que las personas 40,000 reciben cuidados paliativos especializados por año.

Síntomas al final de la vida

Para la gran mayoría de quienes reciben cuidados paliativos, la evidencia muestra que es altamente efectiva.

El síntoma más común que causa angustia a las personas hacia el final de la vida es la fatiga. En 2016, 13.3% de los pacientes reportaron sentir angustia severa debido a la fatiga al inicio de sus cuidados paliativos. Esto fue seguido por problemas de dolor (7.4%) y apetito (7.1%).

La angustia causada por la fatiga y el apetito no es sorprendente, ya que la pérdida de energía y apetito es común a medida que se acerca la muerte, mientras que la mayoría del dolor puede controlarse de manera efectiva. Otros problemas como la respiración, el insomnio, las náuseas y los problemas intestinales se experimentan con menos frecuencia y generalmente mejoran a medida que se acerca la muerte.

Al contrario de las percepciones populares, las personas en sus días y horas finales experimentan menos dolor y otros problemas que antes en su enfermedad. En 2016, aproximadamente una cuarta parte de todos los pacientes de cuidados paliativos (26%) informaron tener uno o más síntomas graves cuando comenzaron los cuidados paliativos. Esto disminuyó a 13.9% cuando se acercó la muerte.

El problema más común al principio fue la fatiga, que seguía siendo el problema más común al final. El dolor es mucho menos común que la fatiga. En total, 7.4% de pacientes reportaron dolor severo al inicio de sus cuidados paliativos y solo 2.5% reportó dolor severo en los últimos días. Las dificultades respiratorias causan más angustia que dolor en los últimos días de vida.

No, la mayoría de las personas no tienen dolor severo cuando muerenEstas figuras deben ser consideradas en relación con los deseos de una persona. Es cierto para un pequeño número de pacientes que los medicamentos existentes y otras intervenciones no alivian adecuadamente el dolor y otros síntomas.

Pero algunos pacientes que reportan dolor y síntomas problemáticos eligen tener poco o ningún alivio del dolor. Esto podría deberse a razones familiares, personales o religiosas. Para algunos pacientes, esto incluye un miedo a los opiáceos (el ingrediente activo en medicamentos como la codeína) y los medicamentos sedantes acortarán su vida. Para otros, estar tan alerta como sea posible en el momento de la muerte es esencial por razones espirituales.

No todos reciben esta atención

Los resultados de los pacientes varían según una variedad de factores, como los recursos disponibles y la ubicación geográfica. Las personas que viven en áreas de alto nivel socioeconómico tienen mejor acceso a cuidados paliativos que aquellos que viven en áreas socioeconómicas más bajas.

Los datos de PCOC demuestran que los que reciben atención en un hospital con servicios especializados de cuidados paliativos tienen mejor control de los síntomas y el dolor (debido a la disponibilidad de la atención de 24-hour) en comparación con los que reciben cuidados paliativos en el hogar. Ahora hay un declaración de consenso nacional mejorar la provisión de cuidados paliativos en los hospitales. Esto debe extenderse para incluir la muerte en el hogar y la muerte en el cuidado residencial.

Aunque existen normas nacionales de cuidados paliativos y normas nacionales de seguridad y calidad, cada estado, territorio, distrito de salud y organización es responsable de la entrega individual de cuidados paliativos. Posteriormente, existen diferentes enfoques para la entrega y los recursos en la provisión de cuidados paliativos.

Informes recientes de la Nueva Gales del Sur y victoriano Las Oficinas Generales de Auditor destacan la demanda de servicios de cuidados paliativos y la necesidad de recursos adecuados para apoyar a los pacientes, cuidadores y familias, así como para una información más integrada y la prestación de servicios en los entornos de atención.

Australia puede hacerlo mejor

La Colaboración australiana de resultados de cuidados paliativos contiene información sobre más personas de 250,000 que han recibido cuidados paliativos especializados durante la última década. Aunque la participación en la recopilación de datos es voluntaria, se ha producido una aceptación constante. La colaboración estima que la información sobre más del 80% de pacientes especialistas en cuidados paliativos se informa cada año.

Australia se encuentra en una posición única a nivel internacional ya que cuenta con un sistema nacional para medir de forma rutinaria los resultados y la experiencia de los pacientes con cuidados paliativos y sus familias. Estos datos pueden ayudar a los médicos a medir la efectividad de su cuidado y ayudar a los proveedores a adoptar las mejores prácticas. Esta información también es evidencia crítica que puede usarse para informar el debate público.

La conversaciónLa evidencia es que los cuidados paliativos australianos son efectivos para casi todos los que lo reciben. Pero el problema es que muchos miles de personas mueren cada año sin acceso a los cuidados paliativos especializados que necesitan. Como país, debemos hacerlo mejor.

Sobre el Autor

Kathy Eagar, Profesora y Directora del Instituto Australiano de Investigación de Servicios de Salud de la Universidad de Wollongong, Universidad de Wollongong; Sabina Clapham, Investigadora, Colaboración en Resultados de Cuidados Paliativos, Universidad de Wollongong, y Samuel Allingham, Investigador Asociado, Estadística Aplicada, Universidad de Wollongong

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

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