Lo que realmente es vivir con demenciaPexels

Más de Las personas de 225,000 desarrollan demencia cada año, eso es aproximadamente una persona cada tres minutos. En el momento, Personas de 850,000 en el Reino Unido están viviendo con demencia. Esta cifra aumentará a dos millones con 2051. La conversación

La demencia es una enfermedad progresiva del cerebro que afecta principalmente a las personas mayores, aunque no es una parte "normal" del envejecimiento. De los casos conocidos de 850 000 de demencia en el Reino Unido, algunos 40,000 están envejecidos bajo 65.

Es una colección de enfermedades cerebrales, con Alzheimer es el más común - y no se trata solo de pérdida de memoria. Todos lo experimentan de manera diferente, desde el cambio de comportamiento hasta la dificultad para procesar las conversaciones, la confusión sobre las tareas cotidianas, como por ejemplo, cómo hacer una taza de té.

Como académicos que investigan en esta área con otras organizaciones, trabajamos directamente junto a las personas que viven con demencia, así como a sus cuidadores, familias y comunidades. Y si bien entendemos mucho sobre la enfermedad, incluso cómo afecta la salud de una persona y el impacto que puede tener en su vida personal, no sabemos cómo es realmente vivir con demencia, día tras día.

Gimnasio y nadar

Esta es la razón por la cual es crítico escuchar a quienes pueden decirlo tal como es, de lo que se trata una gran parte de nuestra investigación. Susan Small, que era trabajadora de apoyo a la demencia y cuidadora, dice:


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Las personas no deberían ser definidas por su demencia, sino recibir oportunidades y experiencias para disfrutar de la vida y las relaciones, y de hecho asumir algunos riesgos de nuevo. Necesitamos aprender a escuchar más sobre lo que nos dice la persona con demencia.

Es importante que las personas obtengan un diagnóstico correcto y precoz, siempre que se realice un seguimiento con información y apoyo oportunos. Demasiada información puede dejar a la persona con demencia y a quienes están cerca de ella, sintiéndose mal preparados; sin embargo, demasiada información puede hacer que las personas teman a su futuro.

Barbara Dow, que se preocupó por su esposo Al y ahora es activista de la demencia, está de acuerdo, enfatizando que un diagnóstico oportuno les permitió planificar juntos el futuro. Esto significaba que podían mudarse de casa para estar más cerca de la familia y las instalaciones donde ambos podían continuar aficiones amadas, como bailar. Ella dijo:

Al continuó llevando una vida plena con lo mejor de sus habilidades. Si no podía bailar, entonces podría ir al gimnasio y nadar.

Ella también habla de que el humor reduce la frustración y mantiene la autoestima:

Al quizás olvide quién acaba de hablar por teléfono. Solíamos decir que era el señor o la señora Whatsit, nos reíamos un poco al respecto y luego marcaba 1471.

Mi vida, mis términos

Las personas que viven con demencia y sus cuidadores también hablan de la necesidad de enfatizar lo que se logra, en lugar de lo que no.

Ken Clasper, un ingeniero universitario, fue diagnosticado con demencia con cuerpos de Lewy a la edad de 56. Este es el mismo tipo de demencia que el actor Robin Williams tenía y puede causar depresión, paranoia, enfermedad de Parkinson y confusión.

Clasper nos dijo que, aunque tal vez necesite más tiempo para procesar la información, "por favor no responda por mí, solo denme tiempo". Él sugiere que también es importante que otros conozcan a la persona con demencia y, por ejemplo, sus intereses y pasiones de por vida. Es un entusiasta amante de la naturaleza y fotógrafo y compró equipos que lo ayudan a continuar tomando fotografías.

Otras personas con demencia han hablado de disfrutar al aire libre y, si bien esto puede causar una ansiedad comprensible para amigos y familiares, enfatizan la importancia de poder "seguir la vida a su manera": con la familia y la comunidad. apoyo.

Aprendiendo a adaptarse

Estas experiencias muestran que gran parte de vivir con demencia se trata de ciclos de pérdida y ajuste, de cambio y adaptación, y de resolución parcial. Parcial, porque la vida no se mantiene igual; cambiamos y cambiamos con las circunstancias a medida que se experimenta y se vive una enfermedad progresiva.

A este tenor, La campaña de Alzheimer's Society unirse contra la demencia describe de manera sucinta cómo esta enfermedad indiscriminada puede afectar a cualquier persona.

Cómo una persona puede vivir con demencia depende de quiénes son, su propio diagnóstico individual, así como su red de apoyo y conexiones. Pero es importante recordar que las personas pueden y viven bien con la demencia.

Por supuesto, habrá picos y valles, días buenos y malos, pero en lugar de simplemente ver a todas las personas con demencia como "víctimas" o como "valientes luchadores" de una enfermedad debilitante, es importante recordar que la demencia se puede vivir con también. Para hacer esto, necesitamos escuchar y aprender de aquellos que saben cómo es realmente: aquellas personas que tienen la experiencia real vivida.

Sobre el Autor

Catherine Bailey, investigadora principal en salud pública y bienestar, Universidad de Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, profesora asociada de envejecimiento y salud, Universidad de Northumbria, Newcastle, y Sue Tiplady, Profesora Senior de Enfermería de Adultos, Universidad de Northumbria, Newcastle

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

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