Hasta la última década, no se esperaba que muchos jóvenes con una afección que limita la vida o que amenazaban la vida vivieran hasta la adultez. Ahora las mejoras en medicina y tecnología han cambiado todo eso para los niños con afecciones como duchenne muscular o atrofia muscular espinal que causan degeneración grave de músculos y nervios, o trastornos genéticos, como la fibrosis quística.

Esperanza de vida ha aumentado dramáticamente y como muchos jóvenes con estas condiciones ahora viven en sus 30 y más allá, no es sorprendente que los temas de sexo, sexualidad y relaciones hayan pasado a primer plano.

Hablando de sexo nunca es fácil, pero lo que lo hace particularmente así para los niños con afecciones que limitan la vida o que amenazan la vida es que generalmente no se esperaba que vivieran en la adultez, pero ahora sí.

Como parte de nuestra investigación para guía recientemente publicada sobre este tema, uno de los padres nos dijo:

Nunca esperábamos tener que hablar sobre sexo o algo así con mi hijo, ya que no esperábamos que viviera tanto tiempo. Siempre pensamos que moriría en la infancia.

La situación se complica aún más porque, incluso cuando los individuos viven hasta la edad adulta, la esperanza de vida es más corta e incierta. Los jóvenes nos dijeron que a menudo se sienten infantalizados.

Durante las entrevistas con los jóvenes para desarrollar la nueva guía, nos dijo: "Estoy 20, algunos profesionales todavía charlar a mí como si yo fuera 12." Otro dijo: "Debemos ser capaces de ser tratados como adultos, ya sabes y tenemos que tomar nuestras propias decisiones en la vida ".

Muchas personas con estas afecciones, aunque no todas, también pueden tener o adquirir impedimentos físicos o cognitivos. Las personas discapacitadas a veces se consideran asexuales, pero como nos dijo un adulto joven:

Somos seres sexuales con necesidades como todos los demás, es posible que necesitemos alguna ayuda práctica para alcanzar nuestras metas, pero no nos hace menos humanos.

Hablando sobre el sexo

Existe una brecha en la información, los servicios y el apoyo para los jóvenes que enfrentan estos desafíos. En un conferencia en 2012 sobre el tema, organizado por dos hospicios en Inglaterra, los delegados propusieron el desarrollo de guías y estándares de sexualidad.

Como resultado de la conferencia, el Open University Sexuality Alliance se formó con el objetivo de desarrollar dicha orientación para el personal de salud, asistencia social y educación que cuida y apoya a los jóvenes.

En la guía, Hablando de sexo, sexualidad y relaciones, Nos hemos propuesto información sobre la mejor manera de apoyar a los jóvenes y sus familias para abordar la sexualidad, la expresión sexual, las relaciones y la intimidad. Asimismo, se exponen algunas de las claves de gobierno, la salvaguardia y cuestiones legales que deben tenerse en cuenta por las organizaciones y gestores de servicios - por ejemplo, cómo un joven puede ser apoyado a masturbarse cuando él o ella es incapaz de mover ninguna de las ramas.

Una persona joven, involucrada en la producción de la guía, destacó la importancia de la educación sexual continua a lo largo de la vida, por mucho tiempo que tal vez: "Sería bueno capturar algunas cosas de salud sexual ... como discapacidad, imagen corporal, conexiones y seres sexuales dentro educación primaria y secundaria."

Otros jóvenes quería saber más acerca de las condiciones genéticas, y cualquier riesgo para las generaciones futuras deberían tener hijos. Uno de ellos dijo:

Estoy interesado en cómo funcionan las cosas con respecto a un portador de una condición. Puede saltar? ¿Saltará? Las pocas veces que he tratado de preguntar más, las conversaciones se han cerrado.

Hablar de sexo y sexualidad con personas con condiciones que amenazan la vida o que limitan la vida sigue siendo algo tabú, pero no debería ser así. Tienen derecho a información y apoyo, y a explorar y expresar su sexualidad de la manera que les parezca más adecuada.

Como dijo una persona que fue coautora del prólogo de la nueva guía: "La sexualidad no es ciencia espacial, es parte de la vida cotidiana".

Sobre el Autors

Maddie Blackburn, candidata a doctorado y presidenta de The Open University Sexuality Alliance., The Open University y Sarah Earle, Decana asociada de Investigación y Empresa, Facultad de Salud y Asistencia Social, The Open University

Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.

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