Vamos a llamarla Sophie. La descripción que daremos podría ser la de cualquier mujer que esté en el espectro autista sin saberlo. Debido a que son inteligentes y están acostumbrados a compensar los impedimentos de comunicación que pueden no ser conscientes, estas mujeres se escapan de las grietas de nuestros procedimientos de diagnóstico aún demasiado ineficientes.
Los estudios revelan que una mujer por cada nueve hombres es diagnosticada con el llamado autismo de "alto funcionamiento", es decir, autismo sin discapacidad intelectual. Si comparamos esto con la mujer por cada cuatro los hombres diagnosticados con el autismo de "bajo funcionamiento" más fácilmente identificado, podemos imaginar fácilmente que muchas mujeres autistas quedan sin diagnosticar.
Hoy, Sophie, que vive en Francia, tiene una entrevista de trabajo. Si pudieras verla nerviosamente retorciéndose el pelo, podrías pensar que está ansiosa, como cualquiera en estas circunstancias. Estarías equivocado. Sophie está realmente al borde de un ataque de pánico. En 27, ella simplemente perdió su trabajo como vendedora debido a errores repetidos en la caja registradora, y es la octava vez en los últimos tres años. Adoraba las matemáticas en la universidad y está profundamente avergonzada. Espera que la persona que está contratando no plantee el tema: no tiene justificación para sus fallas profesionales y sabe que es incapaz de inventar una.
Aprendiendo contabilidad por ella misma en casa
El deseo de Sophie es otorgado: el entrevistador le pregunta sobre su tiempo en la universidad. Aliviado, ella felizmente se lanza a una explicación de su tesis de maestría en modelado meteorológico, pero él la interrumpe abruptamente, claramente irritado. Él quiere saber por qué está solicitando un empleo temporal como asistente de contabilidad cuando no tiene experiencia o capacitación.
Aunque su corazón late salvajemente, Sophie logra mantener la compostura, explicando que se enseñó a sí misma contando en casa por las noches. Ella describe el excelente MOOC (curso en línea) que encontró en el sitio web de los franceses Conservatorio Nacional de Artes y Oficios, y le cuenta cómo una de las preguntas que le hizo al profesor en el foro llevó a un debate fascinante sobre el concepto de los gastos de depreciación.
Sophie no es buena para adivinar lo que la gente está pensando, pero comprende por la forma en que el hombre la está mirando que cree que está mintiendo. Abrumado, ella se siente más débil por minuto. Ella mira moverse sus labios pero no entiende lo que está diciendo. Diez minutos después ella está en la calle, sin ningún recuerdo de cómo terminó la entrevista. Ella está temblando y conteniendo las lágrimas. Se maldice a sí misma, preguntándose cómo alguien podría ser tan estúpido y patético.
Se sube a un autobús lleno de gente, meciéndose bajo los pesados olores de los perfumes que usan los que la presionan. Cuando el autobús frena repentinamente, pierde el equilibrio y se topa con un compañero de viaje. Ella se disculpa profusamente y se baja apresuradamente. En su apuro, ella tropieza nuevamente y cae al pavimento. "Debo levantarme, todos miran", piensa, pero su cuerpo se niega a obedecer. Ya no puede ver bien y ni siquiera se da cuenta de que sus propias lágrimas la están cegando. Alguien llama a una ambulancia. Sophie se despierta en un centro psiquiátrico. Ella será diagnosticada erróneamente con un trastorno psicológico y se le administrará un medicamento que no resolverá ninguno de sus problemas.
Una forma única de pensar, un gusto por la soledad, pasiones intensas
La historia de Sophie es típica de las vidas caóticas dirigidas por mujeres cuyo autismo permanece sin diagnosticar porque están en esa parte del espectro donde el los signos son menos obvios. A pesar de sus impresionantes capacidades cognitivas, como la capacidad de aprender a sí misma un campo de conocimiento totalmente nuevo, Sophie no tiene idea de sus propios talentos, y tampoco los tienen a su alrededor, o solo rara vez. Atrapada en un entorno social muy crítico de lo que la hace única, como su forma inusual de pensar, su gusto por la soledad y la intensidad de sus pasiones, Sophie es muy consciente de que se ven como deficiencias.
Si a Sophie se le pudiera dar el diagnóstico correcto de autismo de alto funcionamiento, finalmente entendería la forma en que funciona su mente. Ella podría conocer a otros adultos autistas y aprender de su experiencia para ayudarla a superar sus propias dificultades.
El autismo se caracteriza por dificultades sociales y comunicativas, intereses específicos que las personas con autismo son capaces de hablar durante horas (como el modelado meteorológico, en el caso de Sophie) y comportamientos estereotipados. También hay diferencias en la percepción, como hipersensibilidad a olores o sonidos, o, a la inversa, sensibilidad reducida al dolor. Se cree que el autismo afecta alrededor de una en cien personas.
70% de personas con autismo tienen inteligencia normal o superior. Esta forma de autismo generalmente se conoce como autismo de alto funcionamiento, según la última versión de la "Biblia" de trastornos psiquiátricos, el DSM 5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales). En esta versión, se ha eliminado toda referencia a categorías anteriores, incluidas síndrome de Asperger. Sin embargo, el término Asperger todavía se utiliza en la actualidad en algunos países, a pesar de que todos los tipos de autismo se agrupan ahora en un solo espectro y se clasifican de acuerdo con la gravedad de los síntomas.
Apoyo apropiado durante toda la escuela
Idealmente, Sophie habría sido diagnosticada como un niño. Ella podría haberse beneficiado de un apoyo especializado a lo largo de su escolarización, como es legalmente requerido en Francia y otros países. Este apoyo la habría vuelto menos vulnerable, dándole las herramientas para defenderse de la intimidación en el patio de la escuela y ayudándola a aprender con métodos de enseñanza adaptados a su forma de pensar. Al dejar la escuela, su diagnóstico habría abierto el acceso a los derechos laborales, como el estado de la trabajadora discapacitada, lo que la habría ayudado a encontrar un empleo adaptado. La vida de Sophie hubiera sido más simple y ella estaría más en paz consigo misma.
Pero los problemas de Sophie son dobles. No solo es autista, sino que también es una mujer. Si ya tienes un diagnóstico complicado para los hombres, es aún más difícil para las mujeres. Originalmente, se pensaba que el autismo rara vez afectaba a las mujeres. Esta idea errónea, que surgió de una Estudio 1943 realizado por Léo Kanner (el primer psiquiatra en describir el síndrome), se ha visto reforzado por el enfoque psicoanalítico de larga duración. Los criterios que definen los síntomas autistas se basaron en observaciones en niños.
Más tarde, cuando la ciencia reemplazó al psicoanálisis como el modelo dominante, los estudios se realizaron principalmente en niños varones, reduciendo así las posibilidades de reconocer el autismo tal como se manifiesta en las mujeres. Este fenómeno, también presente en otras áreas de ciencia y medicina, tiene implicaciones de gran alcance hoy.
Resultados de pruebas similares para niños y niñas
Para diagnosticar el trastorno del espectro autista (TEA), los médicos y psicólogos evalúan los criterios cuantitativos mediante pruebas y cuestionarios, pero también criterios cualitativos, como intereses, movimientos estereotipados, dificultades con el contacto visual y el lenguaje y el aislamiento. Pero mientras que las niñas autistas muestran resultados de pruebas similares a los niños autistas, el la manifestación clínica de su condición difiere, al menos en los casos en que se ha adquirido el idioma.
Con las estrategias de imitación social, por ejemplo, las niñas autistas tienen menos problemas para hacer amigos que los niños autistas; tienen intereses aparentemente más comunes que los niños (por ejemplo, caballos, en lugar de mapas del metro); aunque son menos inquietos que los niños, son más vulnerables a los trastornos de ansiedad menos visibles y más hábiles para camuflar su comportamientos rituales estereotipados y calmantes. En otras palabras, su autismo es menos molesto, lo que significa que sus síntomas son menos obvios para sus familias, maestros y doctores.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
La biología y el medioambiente explican estas diferencias, y en este caso es imposible separar la naturaleza de la crianza. En el lado natural del argumento, algunos plantean la hipótesis de que las niñas están mejor equipadas para la cognición social y más aptas para los roles de cuidado. Esto explicaría por qué parecen estar más interesados en lo animado (gatos, celebridades, flores) que lo inanimado (automóviles, robots, redes ferroviarias).
Cuando se trata de nutrir, las niñas y los niños no se crían de la misma manera. Los comportamientos socialmente aceptables difieren según el sexo. Aunque los niños autistas son más resistentes a este fenómeno, la presión para conformarse es tan fuerte que aún termina influenciando su comportamiento, como lo ilustra el caso de Gunilla Gerland. De niña, esta mujer sueca no quería usar anillos ni brazaletes porque odiaba la forma en que el metal se sentía en su piel. Al observar que los adultos no podían entender que a una niña pequeña no le gustaran estas cosas, se resignó a recibir regalos de joyas, e incluso aprendió a agradecer al que los entregaba, antes de esconder el objeto en una caja lo antes posible.
Habilitado en el arte del camuflaje
A medida que las niñas autistas crecen, la brecha entre cómo se manifiesta su condición y la de los niños se amplía. Como adultos, algunas mujeres autistas pueden convertirse en un experto en el arte del camuflaje, lo que explica el uso del término "discapacidad invisible" para describir ciertos tipos de autismo de alto funcionamiento. Por cierto, este es el significado del título de la novela gráfica 2016 de Julie Dachez, La diferencia invisible (Delcourt).
Cada vez más mujeres descubren su condición más adelante en la vida y compartiendo su experiencia. Desde septiembre 2016, la Asociación Francófona de Mujeres Autistas (Association francophone des femmes autistes, o AFFA) ha estado luchando por el reconocimiento de las formas específicas en que el autismo se manifiesta en las mujeres. También se está creando en Francia una sociedad ilustrada sobre el autismo en las mujeres, que reúne a las comunidades generales y científicas, con el objetivo de promover el diálogo entre los investigadores y las mujeres autistas.
Un cuestionario específico para niñas
Históricamente, las principales figuras en la investigación del autismo creían que había una prevalencia significativa en las mujeres. El austríaco Hans Asperger (del que se nombra el síndrome) planteó la idea desde 1944, al igual que el psiquiatra británico. Ala Lorna, tan pronto como 1981. Pero es solo en años recientes la comunidad científica realmente ha comenzado a examinar la evidencia.
Algunos investigadores intentan comprender mejor las características específicas del autismo en las mujeres. Desde el comienzo de este año, los voluntarios están invitados a participar en un estudio sobre "autismo en mujeres" realizado por Laurent Mottron, profesor en el departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal (Canadá), y Pauline Duret, estudiante de doctorado en neurociencia, en colaboración conmigo y Adeline Lacroix, trabajando en la École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) en París (Francia). Adeline Lacroix es una estudiante de maestría en psicología y ha sido diagnosticada con autismo.
Otros estudios intentan adaptar herramientas de diagnóstico para usar con mujeres. Un equipo formado por los científicos australianos Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett y De Tony Attwood, y la científica polaca Agnieszka Rynkiewicz, actualmente está perfeccionando un cuestionario específico para chicas jóvenes, el Q-ASC ("Cuestionario para las condiciones del espectro autista"). Presentaron su trabajo en mayo 2017 en una conferencia en San Francisco.
Si bien ha habido un tesoro inicial de resultados interesantes, la investigación actual en el características específicas del autismo en las mujeres está planteando más preguntas de las que responde. Sin embargo, la confusión podría considerarse un paso necesario hacia la adquisición de conocimiento, siempre que las mujeres afectadas puedan contribuir a la investigación y compartir su punto de vista sobre la dirección que debería tomar el trabajo.
Los ciudadanos comunes también pueden trabajar para garantizar que las niñas autistas tengan los mismos derechos que sus homólogos masculinos. Al obtener una mejor comprensión de las diferentes formas de autismo, todos pueden contribuir a un mundo en el que niños y adultos con autismo puedan encontrar su lugar, y ayudar a luchar contra la exclusión creando una sociedad inclusiva.
Acerca de los Autores
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Este artículo fue coescrito por Adeline Lacroix, quien trabaja con Fabienne Cazalis y recientemente fue diagnosticada con síndrome de Asperger. Estudiante de segundo año de maestría en psicología, está trabajando en una revisión de la literatura científica sobre las características de las mujeres autistas de alto funcionamiento. 
Traducido del francés por Alice Heathwood para Fast for Word.
Este artículo se publicó originalmente el La conversación. Leer el articulo original.
Libros relacionados:
at InnerSelf Market y Amazon
